Allerheiligen.

Tag der Toden.
Der Tag fiel mitten in den Vorbereitungen von unseren dritten Umzug innerhalb 15 Monaten: dies mal an genau selben Tag wo wir letztes Jahr umgezogen sind. 

Damals mit Rose zusammen. Jetzt ohne sie. 
Heute wollten wir nichts in Kartons packen, nichts sortieren und überhaupt nichts mit Umziehen zu tun haben. 
Die heutige Tag war Roses Tag. 

Tag der Toden.

Ein Freiraum für jenen, die nicht länger da sind und für uns das mit anderen das teilen was jetzt ist. Das Nu, das es nur in dieser Zeit gibt und deshalb eine besondere Zeit.
Eine heilige Zeit?
Weil wir sie jetzt am deutlichsten erinneren und weil die Ritualen 
jetzt geboren werden, die uns an unser kleines Mädchen erinnern sollen. 

Tag der Toden.

Die grosse Schwester hat das feinste Kürbis geschnitten. Und wir haben Blumenzwiebeln in der Erde gesteckt. Zwiebeln, die in allerschlimmste Kälte und im dunkelsten Zeit uns etwas über neues Leben versprechen sollen. Jedes Zwiebel seine Zeit. Gesprächen werden geboren.

Und wir haben Kerzen angezündet. Und einen Königsstuhl von all den Herbstblättern die gesammelt sind. Und es hat viele. 

Tag der Toden.

Wäre ich heute nicht in der Gottesdienst gewesen, wäre es als ob ich mein Kind alleine hingeschickt hätte. Ihr Name wäre ja ausgesprochen. Sie wäre anwesend.
Rose - und alle den anderen. 
Dort sitzen andere trauernden, mit Namen von Toden die genannt werden. 

Meine Gedanken mischen sich mit die Worten aus der Kanzelei und die Psalmen von Die grosse weise Schar oder von Das Licht, das auf die Küste landet.
Im eigener Tempo suche ich den Ecken den starksten Gefühlen und etwas womit ich den Augen trocknen und die Nase putzen kann: Roses Leben von 0 bis fast 6 im einzelnen Blicken: zur Fuss, im Rollstuhl. Möglichkeiten, Unmöglichkeiten. Am Leben. 
Ihr Sarg mit ihr innendrinn. Hier in diesem Raum, mit ihr.
Ich weine. 
Ich rede ein bisschen zu ihr. Ein bisschen mit ihr. Wie kann man das?

Tag der Toden.

Seit die Beerdigung war es schwieriger in der Kirche zu kommen. Ich werde schnell überwäldigt. Ich werde müde. 
Heute hier zu sein, war mir wichtig. 
Vielleicht ist das Schwierige wichtig, um wieder heil zu werden. Heil, anders wie vorher.
Es ist ein schwerer Tag. Aber auch einen Tag, die ich gerne durchleben möchte. 
Nicht mit Hass zu diesen Tag.
Sondern um da zu sein, wie ich halt bin. Um Platz für Traurigkeit und Tränen zu geben. Da zu sein, halt so.

Tag der Toden.

In Novemberdunkel einen Tag der Lichter, wo wir unseren Gräbern mit Kerzen und hoffnungsvolle Blumenzwiebeln anziehen, mit den letzten Farben des Jahres und mit Tannenzweigen die der Erde warmhalten sollen, wenn es kalt wird. 
Und wir sagen es zu einander. Das worüber es schwierig ist zu reden. An diesen Tag ist es möglich. Möglich unseren Lebenswegen mit einander zu teilen. Wir sprechen es laut aus, denn es ist zu schwierig es alleine zu tragen. 
Alleine müssen wir den Tod anschauen. Alleine solten wir den Tod nicht anschauen. Ein Paradoks. 
Und wenn wir es zu einander sagen: dass ich weiss du trauerst, dann sagen wir es den Himmel. Und wir hoffen, das der Himmel zuhörst.
Und wie ist es jetzt auf die andere Seite, ob sie da auch mithörst? In ihr eigener Weise...
Wer weisst es...

Wo ist jetzt die Brügge?

Ich bin verreist.

Von dem Land verreist, das ich kenne, wo ich die Sprache rede und die ganzen tun und lassen kenne.

Ich bin verreist, weil ein Ticket plötzlich da war.

Hier an der neue Ort weiss ich überhaupt nicht, wie ich mir benehmen soll. Wie spricht man hier und wie begrüst man sich? Wie lange bleibt man stehen, sitzend und wann weiss ich, wann ein Gespräch in diesem Land fertig ist?

Gibt man sich den Händen?

Schaut man sich in den Augen?

Oder ist es am höflichsten rückwärts aus den Türen raus zu gehen?

Hier reden sie über andere Dinge als die worauf ich denke. Und ich weiss nicht, wie ich die Brügge finde, die mir zurück bringt oder mein Welt mit ihrer Welt verbindet.

Alles ist anders als bevor ich verreist bin.

Alles in mir ist anders: Der Körper, die Gedanken, was ich fühle, was ich denke das ich glaube.

Meinen Form kenne ich nicht mehr.

Gibt es hier einen Dolmetscher?

Soll ich jetzt etwas sagen? Lächeln oder weinen? Soll ich ihnen fragen, wie es geht, einfach schreien oder mich umdrehen und ohne Worte weitergehen nach einen höflichen Kopfnicken?

Die Welt ist anders.

Oder eher.... etwas ist anders. Weiss nicht wer oder was.

Ich habe jemanden getroffen, der sagen konnte: - Jetzt sitzen wir wieder hier, wie wir um dieser Zeit beim Geburtstag immer tun. Und wir vermissen Rose. Sie sitzt ja immer dort in ihrer Stuhl. Aber jetzt nicht.

Ja, zum Teufel! Wir vermissen sie saumässig! Beschissen, dass sie weg ist! Heulet mit und erzähl, dass sie nicht länger bei uns ist.

Dort ist meine Brügge.

Brügge zurück in die Welt. 

Hier-und-jetzt-Tagen.

Es gibt Tagen mit Leichtheit und die ganze Welt. 
Dagen mit Schwermüdigkeit und halbes Leben.
Es gibt Tagen mit Gefühlen voller tiefe, tiefe Einsamkeit.
Keiner ist zuvor hier gewesen und keiner kann mich hier finden. 

Es gibt Tagen mit OK und ich freue mich über Dinge die leichter geworden sind.
Es gibt Tagen mit Ideen und Hoffnung, Aussichten und Zukunftspläne.
Es gibt Tagen ganz ohne. 

Es gibt Tagen, wo ich geniese, dass mein Kind nicht behindert ist. Es gibt Tagen, wo ich Kinder im Rollstuhl vermisse, Kinder mit Körpern die hoppft, zusammenklappt, nicht können oder zum Trotz können.  Kinder, die gegen alle Vernunft oder mit enormer Willensstärke doch tun.
An solschen Tagen
ist es, als ob die normalen, die gesunden und diejenigen, die ihren leichtes Leben haben, als ob sie nicht richtig dazu zählen.

Es gibt Tagen mit Leere, mit Aufgeben, mit Zusammenreisen, mit Aufstehen und Hinlegen.
Es gibt Tagen mit kann - Tagen mit muss.
Es gibt Tagen, da darf ich. Und Tagen mit 'so ist es halt'. 
So ist es halt heute. Gerade jetzt.

Wenn es kein Zeit für's Abwarten hat.

Als wir erfuhren, dass Rose ”sehr wohl auf den Weg von hier weg sein könnte”, war meine erste Frage: wie lange Zeit haben wir? Ihr Kardiolog meinte, es könnte ”Tagen, Wochen oder Monaten dauern”.

Bloss nicht Monaten, dachte ich. Keine Monaten. Das schaffen wir nicht. Nur nicht Monaten!

Dann ging er raus und hat Formalia wegen die dosen von Morfika geklärt.

Zwei Krankenschwestern sind reingekommen, und ich habe gefragt: wie lange Zeit haben wir noch?

- Bis heute Nachmittag, meinten sie.

DANKE! Dann haben wir aller Zeit in der Welt! Dann haben wir Zeit für's wichtigste.

Ich musste Rose ade sagen.

Musste sie erzählen, dass es gut gewesen war, dass sie hier war.

Ein schönes Mädchen. Das ich sie vermissen würde. Aber auch, dass sie gehen durfte. 

Dass sie die anderen hälfte ihres Herzes finden wollte. Dass Oma dort war, wo sie jetzt hinging.

Dass es dort ein kleiner Kuseng gäbe, an den wir nicht die Name kannten, aber dass sie es erfaren wurde.

Das es dort Engeln gäbe. Das Jesus dort ist. Dass wir sie vermissen würden. Dass wir sie liebten.

'Wir' wurde zu 'Ich': Ich liebe dich kleine Rose. Es war gut, dass du hier warst.

Ich weiss nicht ob ich das alles genau so sagte.

Das was ich nicht sagte, hat mein Herz zu ihre gesagt.

Letzte mal, damals in 2011, wo wir sie fast wegen der Herzstillstand verloren haben, da hatte ich auch in der Nacht vorher dieses Gefühl, sie konnte sterben.

Aber ich habe es nicht gewagt laut auszusprechen.

Ich habe es Jacob nicht gesagt. Oder Rose. Auch nicht den Krankenschwestern.

Es gibt vor gewisse Wörtern eine Barriere.

Man sagt ja nicht seinen Kind, ich glaube du stirbst jetzt.

Vielleicht denkt sie, ich will sie los werden? Oder sie kriegt Angst? Vielleicht hatte ich auch Angst, dass meine Wörter es verwirklichen wollten. Dass sie davon sterben wollte.

Und was nun, wenn sie dann nicht sterben würde? Dann hatte ich so einen Quatsch gesagt. 

Deshalb habe ich es nicht laut gesagt.

Aber einen Freundin habe ich einen Sms geschrieben. Ich wusste, sie war in der Nacht wach. Ich war nicht mit meinen Furcht alleine. Sie war bei mir, dort in den Sms.

Und auch wenn Rose nicht in 2011 starb, dann war es doch ziemlich nahe drann. 

Und ich dachte: ein anderes Mal, muss ich es tun.

Jetzt in diesen Osternnacht, dachte ich kurz, dass ich mein sterbende Kind pflege. Es war Okay. Es ist gut dass ich bei mein sterbendes Kind zu sein.

Aber ich habe mich nicht zugetraut Jacob anzurufen. Ich spinne wohl, dachte ich. 

Es gibt diese Barriere vor gewissen Wörtern!

In meinen Tagebuch schrieb ich: so muss es wohl sein, sein sterbendes Kind zu pflegen.
Und die Gedanke war OK. Die Gefühle dabei waren OK.

Dann habe ich mich wieder hingelegt. Denn wer am Sterbebett Wacht hält muss auch ruhen. 

Rose hat mich geweckt. Guten Morgen, Blumchen!

Der Tag fing wieder an. Das Leben war da. Wir hatten etwas zum schaffen.

Aber als der Artzt sagte, ich glaube.... Habe ich gewusst, dies mal muss ich es ihr sagen. 

Und im Grunde ist es gnädig zu seinem Kind ade und danke sagen zu dürfen. Auch wenn es viel zu früh ist!

Septembers Himmel hat so vielen Farben.

Ich befinde mich wieder ein kleins bisschen länger als einen Augenblick in den Stunden an den Tag, wo wir verstanden haben,dass wir Rose wirklich nur für kurze Zeit geliehen haben.

In 5 Monaten haben wir jetzt über sie im Praeteritum Tempus gesprochen. - Wie sie war.

Wir anderen sind hier in Praesens. Wir sind.

So lange waren wir auf dauer wie vorgespannter Pferden. 

Die ganzen Zeit bereit Feuer zu bekämpfen und Notsituationen zu bewältigen. Es ist schwierig das wieder wegzulassen, dieses Feuerbekämpfen und Gefahren zu überstehen.

Wer hat das vor uns gemacht? Bei wen können wir einen Meisterlehre machen? So etwas musste es geben: Meisterlehre für Familien, die lange in den Feuerzonen gelebt haben.

Neulig habe ich wieder den ganzen Briefen und Emails gelesen, die in den Tagen und Wochen danach bei uns ankamen.

Da liess sich die Trauer in unbeschreiblicher Scmerz und Sehnsucht durchweinen. Erlösung.

Vermisse so tief. Trauer. Wie einen Messer.

Und wundere mich.

Dass so ein kleines Maus sich in so kurzer Zeit in vielen, vielen Herzen sich so viele Spuren hinterliess.

Ich werde biege mich.

Und freue mich, dass sie unsere war.

Aber es tut mir so furchtbar leid, dass wir sie nur so kurz liehen durften.

Einen Menschen zu sehen

Heute sind es 4 Monaten seit Rose starb.

Morgen wäre sie 6 Jahre alt gewesen und wir waren an der Friedhof mit guten Freunden zusammen. 
Lara und ich haben diese hübsche Herz mit einander gemacht.
Und für's erste mal finden wir selber, dass es sehr schön geworden ist.

'

Montag war ich auf Rigshospitalet um mit der Psychologin zu sprehen, die uns durch den vielen Jahren gefolgt hat. 

Heute war ich bei der Pfarrerin.

Dort, haargenau als die Welt 10.20 Uhr passierte, war es das heiligste Zeitpunkt des Tages: Rose ist um die Zeit am 21. April gestorben. Und dort habe ich die letzte Geschichte Roses zu einen Menschen erzählt, der darauf gewartet hat. 

Ich habe nie daran gedacht, dass mir einen bestimmten Zeitpunkt so wichtig wäre. Und gut war es, nicht alleine zu sein.

Sich in Gedanken dorthin zu bewegen, wo die innere Bildern, die Gefühle und der Körper war, damals in dn Stunden, wo Rose einen Schridt zur Seite getreten ist und sich alleine im Richtung Sommerfeld begeben hat.

Und obwohl ohne uns, war sie nicht alleine. 

Denn jemand hat sie abgeholt und sie dorthin getragen, wo wir sie nicht länger tragen können. 

Darauf hoffe ich. 

Immer waren die Gesprächen einen wichtigen Teil meines Krankenhausleben mit Rose. Kann auch sagen, das Krankenhaus meine Terapeut oder Seelsorger war...

In den ersten Jahren ihres Lebens mit unmengen von Kontrollen bei Ärzte und Herzkrankenschwestern im Erdgeschoss, Blutproben im Kinderabteilung, Übungen und Untersuchungen bei Fysioterapeutin, Ergoterapeutin und Diätistin im Keller und die Gesprächen mit der Psychologin oben im Haus. 

Anderen sind dazu gekommen nach ihren Herzstillstand: anderen Sonderbereichen, anderen Ärzten, anderen Socialratgebern, anderen Irgendjemand.

Da haben wir mal versucht die alle aufzuzählen - zwischen 17 und 35 waren zur bestimmten Zeitpunkte die wichtigsten Leute (auser uns...) in ihren Leben...

Als wir nach der ersten Krankenhausaufenthalt nach hause kam, bin ich am Anfang jede Woche auf Rigshospitalet gewesen. Und jedesmal musste ich auf die Intensivstation und der Kinderherzabschnitt vorbei, um die Menschen zu treffen, die ihr in den vielen Monaten betreut haben. 

Die haben sie und uns dort kennengelern, wo uns sonst niemand gesehen haben: als sie mehrmals nahe drann war zu sterben, als sie sich die Släuchen rausgezogen hat, als sie wieder und wieder versucht hat das Atmen zu lernen.

Dort wo das Leben in Mikrogrössen gemessen wird ud wo es sich innerhalb Fraktionen von Sekunden ändert.

Die haben ja mehr Zeit mit Rose verbracht als unser engste Verwandshaft oder Freunden.

Weshalb haben sie mir zugehört, mit mir die Tränen gezählt und die Tashentücher gespendet? Sie hätten ja sagen können: geh zu dein Artzt, deine Psychologin oder zu den Patientenorganisationen, denn ihr seid ja jetzt nicht mehr im Krankenhaus, und jetzt sind anderen drann. 

Jetzt gibt es anderen Patienten mit Angehörgie in unseren Lokals. Das haben sie nicht getan.

Ich denke an den Gesprächen und den Menschen dort als meine Lebensnerven, die mir Tag für Tag, Woche für Woche, Lebensschridt für Lebensschridt meine Lebensfähigkeit wieder zurückgegeben haben. 

Diese Stimmung habe ich wieder in mir: dass ich Zurück muss. Um einen Stück von Rose wieder zu teilen.

Bei der Geburtsarzt habe ich von der Lebensabschluss Roses erzählt. Die letzte natürliche Bericht ihres Leben, dachte ich. 

Wir haben uns verabschiedet. - Komm mal wieder. Ich möchte gerne wissen wie es euch geht...

Auch der Neuropädiater wollte wissen was geschehen ist: er hat uns in 2011 kennengelern, als Rose in ihren Dornröschen-eksil lag: mit schweren Hirnschaden nach hingen, in der mitte und ein bisschen auch nach vorne.

Die Herzkrankenschwester hat sich auch Zeit gegeben, nachdem sie ein paar Anrufen an anderen Eltern und einen Artzt gemacht hat: - Wie geht es euch?

Immer denke ich, wie können sie für mich Zeit haben? Und sie werden an der Telefon gewünscht, müssen zwischendrinn Antworte oder Kurven anschauen, sie müssen kurz raus oder sonstiges. 

Aber kehren zurück. Und wollen wissen. 

Und früher immer einen Spässle mit Rose und so gross und tüchtig du jetzt bist, Rose!

Ich nehme meinen Hut ab. 

Und es gibt sicher einen Krankenhausfinanzeksperten, der sagen würde: aber mit Ihnen sind wir ja schon fertig! Da müssen Sie sich schon woanders herumwurzeln!

Denn für's Lädele muss es ja rentabel sein. 

Hier müssen anderen Kinder geboren, operiert und kontrolliert werden, hier müssen anderen Gesund werden, Herzstillstand kriegen und zurück ins Leben geholt werden. 

Aber wenn sie für mich nicht diese Löchele gehabt haben, mit Platz, Herz, Zeit und leises Zuhören  - dann weiss ich nicht wie es bei mir gegangen wäre.

Oder wie es meinen Verstand und Seele heute gehen würde. 

Und was kann ich anders als DANKE sagen?

Auf Flügeln des Schmetterlings.

Es ist gesagt worden, dass nichts kann dich zerstören, wie wenn du dein Kind zum Grabe tragen muss. Und dann habe ich gedacht: aber mein Kind ins Leben weiter zu tragen, wenn sie alles verloren hatte und von vorne anfangen musste, ohne zu wissen wieviel sie sich wieder zukämpfen konnte, das wäre schlimmer. Schlimmer wie wenn ich sie zum Grab tragen musste.
Das habe ich gedacht. Das so wäre es in meinem Leben. 
Und ich denke es immernoch. 
Auf jedenfall im Moment.
Die meisten von meine unbeantwortete Fragen und unzerlöste Gefühle liegen dort. Dort wo sie ihre Gehirnschaden bekommen hat und so viel verloren hat.
Vielleicht weil als wir Rose wegen der Gehirnschaden verloren haben, war es wie ohne Ende, und das andere hat uns doch die Antwort auf wie lange gegeben...

* * *
Der Schmetterling im warmen Zimmer, 
wo die Sonne Staubwegen von winzig kleine tanzende punkte macht. 
Kreuz und quer schmettert er
in alle Ecken  und mit voller Kraft.
Bis weiterhin ins Zimmer.
Wie auch ich
im Trauerraum meines Lebens,
fliege ich herum auf gut und Glück, finde Ruhe und lasse nochmal los. Fliege herunter und lasse meine Flügel fallen.
Schüttele sie und fliege quer durch meinen Staubweg
von kleinen Körner von Erinnerungen oder sonstiges. 
Fliege weiter und bin halt Schmetterling.
Das Fenster ist offen. 
Aber jetz bin ich halt hier im Raum. 

Beyond Beyond - Johan und der Federkönig.

Im frühen Frühjahr sah ich einen Vorfilm von des dänischen Films Beyond Beyond - Johan und der Federkönig von Esben Toft Jacobsen und ich dachte, diesen Film muss ich mit Lara sehen. 

Im Film treffen wir der Hasenjungen Johan, der sich mit seinem Vater auf einen Kutter auf dem Meer vor dem Federkönig versteckt. Der Federkönig hat einige Jahren vorher Johans Mutter in sein Reich entführt, denn dieser entscheidet wann Hasen sterben müssen. 
Johan dagegen möchte gerne der Federkönig finden, denn er will seine Mutter finden, egal was alle Regeln sagen.

Die Jahren hindurch habe ich oft nach Möglichkeiten Aussicht gehalten, um eine art gemeinsames "Lebensgepäck" für Lara zu finden. Gute Erzählungen, Gedanken, Bücher und Filme, die zu Gesprächen und einen Platz in der Seele führen könnten. Etwas, das sie gebrauchen konnte, wenn Roses Tod irgendwann in der Zukunft näher kommen würde.

An Karfreitag kam die Zeit und die Möglichkeit, und Jacob blieb zuhause bei Rose und wir konnten los ins Kino. 

Die Zeit in ihrer eigenartiger Art und Weise hat die letzten Tagen von Roses Leben anders gestaltet und das Zukunftsgepäck von Lara mussten wir viel schneller aufmachen, als wir es gedacht hatten. 

Die Tagen nach dem Film haben wir über viele Fragen geredet: Was war mit dem Seemann und hat Johan seine Mutter gefunden und was dann? Und findet man die, die man kennt, die gestorben sind? Weshalb wollte er alles ändern? Aber es ist ja gut, dass er die anderen Hasen zu denen gebracht hat, die schon gestorben waren. 

So viele Fragen und man wird ja nie fertig!

Aber Kinder sollen doch nicht solche Filme anschauen?
Wenn das Thema so fein behandelt wird. Wenn es zu den Herzen von Kindern wie auch von Erwachsenen und zu die Fantasie so fein spricht. Wenn der Film so viele Fragen in der Welt erstellen kann und man kann es aushalten wieder zurückzugehen, dann finde ich, sollen sie es mit uns Eltern anschauen. 
Egal ob wir wollen oder nicht, dann wohnen die Fragen in unseren Kinder. Und sie brauchen so sehr, dass wir es wagen mit ihnen darüber zu reden. 

Verschiedene Trauertage.

Tage voller praktischer Aufgaben. 
Rose schön ankleiden und ihr Bett schön machen. Beerdigung arrangieren. 
Leute anrufen: sie ist gestorben.
Einzelgrab oder Familiengrab?
Wie kann ich das entscheiden? Wir sollen doch noch lange leben!
Urne oder Sarg?

Wie geht es mit Euch? Was ist mit Lara? Es muss für Euch schwierig sein...

Hmm jaaa... es geht.
Hmm jaaa... wir sind nicht auseinander gefallen. Ich bin nicht kaputt gegangen.
Und doch bin ich.

Leer.

Ruhelos.
Was ist jetzt?

Ballanciere.
Ich kann mich auch über etwas freuen.
Und ich weine.
Und bin müde. 
Und wünsche mir, ich könnte verschwinden. Aber ich muss bleiben. 
- Mama, wenn ich in der Himmel komme, dann möchte ich mit Rose spielen. 

Heute ist der bester Platz unter meinem Bettdecken.

Weil ich Rose vermisse und die Trauer presst und will ihren Platz haben.
Weil es hier Leere und Ruhelosigkeit gibt. Und irgendwas in mir will etwas, aber was?
Jetzt kommt Lara nach Hause und wir können die Zeit irgendwie rumbringen. Wir gehen ins Kino und der Tag ist vorbei und wir können schlafen gehen.

Herzschlag

Vielen fragen: Was ist mit Rose passiert? 
Weshalb ist sie gestorben?

Völlig ehrlich, ohne etwas zu verdrängen,
dann glaube ich, dass Rose Müde wurde.

Ihr Herz konnte nicht weiter und sie durfte, in allerfeinste Weise, in meinen Armen einschlafen. 

Bewusst, klar im Kopf und ihr Blick an uns gerichtet.
Der Name ihrer geliebte Schwester Lara auf ihre Lippen, Pappa bei ihr, Oma und Opa waren auch da und sie war von uns allen geliebt.

Was kann ich mir als Mutter eines sterbendes Kindes mehr vom Leben wünschen? Das Kind an meinen Herzen sitzend, wenn es von hier weg muss.
So wie ich es auch getragen habe, als es auf diese Welt kam? 

Als sterbendes Kind: dort zu liegen und die selben Herzschläge deines Mutters in deinen Ohren zu haben, wie du sie als allererstes gehört hast, als du in diese Welt gerufen wurde.
Bevor ein einziger Mensch davon wusste?

Als Sterbender, in deiner allerletzten Minuten von der Liebe deiner Geliebten umringt zu werden: Eine unveränderte Liebe die überall rund um Dich her war. 
Diese Liebe hat sie immer in den Armen  gehalten und hat sie getragen. Hat sie auf die Welt gebracht. 
Zum Trotz.
Aber diese Liebe stellte sie auch frei und ließ sie gehen.

Rose wurde Müde. 
Und man darf Müde werden.

Müde nach langen Tagen mit harter Arbeit.

Müde und vom Leben Satt.
Auch wenn es wenige Tagen waren,
dann waren es auch viele!

Google und Grabsteine

Es gibt welsche die Sonntag Abend Zalando googelen, ich googele Grabsteine.

Es gibt sie in teure und billige Ausgaben. Nettosteine z.B!

Es gibt sie mit Gravierungen und wunderschöne farbige Glasmosaikken. Mit Vögel, Kreuz und Rosen. Man kann Bilder haben. Es gibt sie gross und klein. Natur und Glasur.

Man kann sie mit QR-Coden haben, mit und ohne Werbung im qr-Inhalt.

Man kann sicher auch selber einen Stein am Meer finden.

Mein Schwiegervater würde lieben einen in sein Garten zu finden...

Es gibt sie mit Platz für einen Name oder für merere...

Ist es Verdrängung, wenn man nicht überschauen kann, ob wir Platz für die ganze Familie an den Grabstein unseres jüngste Tochters wollen? Wie wir auch nicht überschauen konten, einen Familiengrab zu kaufen.

In Jylland kann man secondhand Grabsteine kaufen. Der Umwelt zuliebe. Ich finde, dass es irgendwie einen Sinn gibt. Mehr als wenn die alte Grabsteine als Schotter in einen lokalen Gehweg enden würden.

Sie werden von Granit aus Skandinavien, Bornholm, China und Indien gemacht. Es gibt Paradisgranit! Es gibt Granit die in Skandinavien ausgewonnen wird und die ganze Weg nach China gefrachtet wird, um dort zum Grabsteine verarbeitet werden und wieder zurück geschickt. 

Reisen ist leben, schrieb H. C. Andersen.

Tagen die einander durchqueren

Nun sind zwei besondere Tagen auf einander zugestossen, und wir schauen zurück und begrüssen noch einmal was wir durchlebten.

Heute, am 20. Juni, in die frühen Stunden, als die Nacht sich in den Tag verwandelte, war ich in den Nacht in Juni 2011 zurück, wo die Minuten und die Stunden sich wie Schnecken bewegt haben. 

In der Nacht wo ich die irsinnigste Grenze überschritten habe und einen Freundin schrieb: ich glaube mein Kind kann wegen dieses sterben. 

In der Morgen wo kein magisches Denken geholfen hat. Wo es mir nicht geling, die Ärzte schneller durch Kopenhagen zu Rigshospitalet zu bringen. Denn die Kraft des Denkens hat die Verkehrsampeln nicht dazu bringen können, Farben zu weckseln, 

Wo das was andere bevor mir gesagt haben, Sinn gab - aber eigentlich erlebt man es selten: dass die Zeit stehen blieb. 
Ganz ohne Bewegung. 

Und ich versuchte sie wieder im Gang zu setzen.

Versuchte die Zeigern schnell der 7'er vorbei und ganz zum 8, damit sie mein Kind retten konnten. 
Aber Nichts schien zu geschehen.
Alles wurde leise und Nichts hat geantwortet. 
Es gab Nichts in der Leere wo ich lautlos geruften habe. 
Jemand hat Wolle in mein Mund gestopft und die Lauten waren verschwunden und nicht zu hören. 
Mein Kind stirbt.
Mach irgendwas.
Stirbt sei wegen dies?
Sie ist so blau? Viel zu blau.

Und der Film ist aus die Spule gefallen....slirprrhrr slirprrhrr slirprrhrr. Und jemand hat sie wieder reingelegt. Jemand hat die Zeit wieder in Bewegung gesetz. Man hat wieder hören können. 
Jemand hat gerufen: das Kind muss ventiliert werden!

Und fort war sie, wurde zur Intensivstation gebracht. Hat mich in den Augen geschaut. Was geschieht?
Aus ihren Mund kam nichts.

Das Leben in ihren Augen war noch da. So voller Angst. 
Mama! Was ist?
Dann ist sie hinter den Glastür verschwunden.
Und sie brachten uns Bescheid, dass Rose einen Herzstillstand erlitten hatte. Und wir starben. 
Und die Klarheit in ihren Augen war weg.  Und langer langer Zeit verblieb sie unklar

Das Leben mussten wir wieder hervorgraben. 
Einen Bissen nach den anderen müssten wir miteinander dieser enormer Elefant essen. 
Und der Herzstillstand und das was folgte war so.... so.... ganz anders... so... so....

*     *     *

Morgen sind es 2 Monaten her seit Rose gestorben ist, auch deshalb wandern die Gedanken herum.
Dies mal ist sie ganz gestorben. Ohne wieder in das Leben hineinzutreten.

Ganz anders. 
Es war einen Tod voller Frieden, Ruhe und Liebe.
Einen Tod, wo wir Rose erreichen konnten uns sie bis zum letzter Minute folgen konnten. 
Auge zur Auge, Herz zur Herz, einen Kuss an ihren Stirn, einen Hand um ihre Hand herum.
Wir alle 4 miteinander. So voller Trauer. 
Jetzt ist es. Und wir wissen es. Du warst so tüchtig. Wir lieben dich. Und bis zum letzt war sie bei uns mit einen klaren Blick. 

Und dann war sie weg. 
Einen Schritt hat sie zur Seite genommen.
Im Tal der Finsternis.
Wir sahen nicht, wer sie abgeholt hat oder ob sie selber gegangen ist. 
Auf den Weg zum Sommerfeld, wo sie sich zum schlafen gelegt hat und wo die Sonne nicht brennt. 
Wo die Eksistenz einen anderen Form in einen anderen Zeit hat. Wo sie getragen wird, wenn wir sie nicht länger erreichen können um sie zu tragen.
Wo wir sie vermissen, aber sie selber merkt die Sehnsucht nicht, weil die Zeit nicht ist.

Daher, heute und morgen sind Tagen wo Roses Leben und Tod einander über Zeit durchqueren: Das Herzstillstand mit Chaos und Horror 3 Jahren her und der Tod im Frieden 2 Monaten her.
Tagen die im Gegensatz zu einander stehen.

Morgen werde ich Rose eine Blume bringen. 

Moving on

Ich möchte gerne dieser kleiner Film mit euch teilen: Moving on, von Ainslie Henderson.
Ein kleiner Meisterwerk über Trauer und Loslassen.

Der Gefühl vom Verlust

Als ich unser erste Tochter zur Welt brachte, habe ich sie als erstes gesagt: "Es war gut, dass du gekommen bist”.

Am selben Abend war ich so voller Babygeruch, Eindrücke, Seidenhaut, Freude, Überwältigung, Ehrfurcht, Grossartigkeit. 

Und von einen Punkt tief in meine Seele war es mir klar, dass wenn ich sie jetzt verlieren würde.... wäre ihre Leben, obwohl kurz, immer noch sinnvoll gewesen. 

Als wir unser zweites Kind bekommen haben, habe ich es auch gesagt. Und es kam vom selben Ort in mir. 

Aber mit viel Unruhe, denn zu welsches Leben haben wir sie Eingeladen? In vielen Weisen war sie hier auf Trotz.

Unterwegs im Leben mit ihr, habe ich halt nicht dieses finden können, dass egal ob sie jetz kurz oder lang hier wäre, würde es einen Sinn geben dass sie hier war....

Es ist schwierig zu verstehen, dass ein Kind am Rande der Grabe geboren wird. Es ist schwierig den ganzen Füllstof vorbeizusehen, wenn du mitten drinn stehst, mitten in all das was um sie herum war. Am schwierigsten war es, dass sie als 3-Jährige wieder ganz von vorne anfangen musste.

Ich habe nicht irgendwie Schuldgefühle oder schäme mich, dass die Gefühle gegenüber meine jüngste Tochter komplizierter sind als die gegenüber meine älteste Tochter. 

Es ist ein Erkennen, dass das Zusammenleben mit unser wunderbaren Tochter auch viele dunkle Schatten hatte.

Aber gerade heute, und sicher hat mir dabei Gesprächen mit Freunden und die Bilder dazu beigetragen, gerade heute, in der Abenddämmerung und für einen Augenblick war ich dort an diese Stelle: dort wo es OK war. 

Für einen Augenblick hat es Sinn gegeben und ja, es war gut, dass sie hier war.

Vielleicht erste kleine Schritt im Richtung einer Herzenüberzeugung und einen Gefühl dass das Leben ihrer wirklich Recht und Würdig war. 

Dieses Gefühl die beim ersten so viel leichter ist!

Ein Fotografie von ein Todes Kind

Gestern habe ich ein Foto von Rose gesehen.

Ihre geschlossenen Augen und die Nase.

Das eine Auge war wegen das Licht verschwommen,

das andere war ganz deutlich.

Ganz, ganz nahe wurde es aufgenommen.

Ihre feine lange Augenwimpern. 

Kleine Farbnuancen und farblichen Unterschieden im Haut.

So hübsch ist sie auf dieses Bild.

Ich habe Lust ihre Backen zu streicheln.

Sie zu küssen.

Aber, wenn jetzt andere Menschen dieses Bild sehen... 

Werden sie dann auch finden, dass sie hübsch ist?

Oder werden sie sich zurückziehen?

Denn das Leben hat sie auf das Foto verlassen...

Nun, ich bin ihre Mama.

Und ich sehe viel mehr als der Tod in dieses Bild.

Löcher

21. Mai.

Einen Monat ist vergangen. Seit der Tod von Rose.

Wir waren an Roses Grab mit meinem Kuseng und seinem Familie.

Haben Eis gegessen und die Kinder haben gespielt.

Jemand hat einen Teddybear an ihren Grab gelegt.

Am anderen Tag als ich ihr Grab hergerichtet habe, habe ich einen kleinen Stein in der Erde gefunden. 

Habe der Stein mit nach Hause genommen und ihn in Roses erster Grabstein verwandelt. 

Habe eine Heidi Klum Rose gesetz. Fleissige Lieschen, Lavendel, Dickblattgewäsche und kleinen Nellken.

Eine Lanterne.

Ein Herz aus Perlen von ein paar Kindern.

Sortiere unzählige Mengen von Papireren von Rose in Ordneren. Sortiere Briefe. Spielsachen. Mache den Garten und unser Terasse. In Systemen einordnen.

Mache es überschaubar.

Etwa wie letzte Sommer, als wir umziehen mussten und die alte Wohnung in Ordnung bringen mussten.

Die Löcher im Wand haben wir ausgefüllt, und wenn alles zu unüberschaubar wurde, hat es mir geholfen einfach noch einen Loch zu machen, damit ich es wieder füllen konnte....

- Es gab zumindest das Gefühl, dass es in irgend einer Weise wieder zum übersehen war...

Abdruck in der Luft

Die Bilder, die wir von den Mädels die letzten Wochen aufgenommen haben, sind so voller Leben und Freude.

Auch wenn ich finde, dass wir wenige Bilder aufgenommen haben. Wenige Filme.

Aber auf denen die wir haben, gibt es Leben, Erlebnisse, Regenwetter, Freude, Faulenzen, Alltag. Kleinigkeiten.

Wenn ich alte Filmaufnehmungen sehe... also solsche die 2-3 Jahre alt sind, dann sehe ich, ich hatte damals mehr Energie wie ich in die letzter Zeit hatte.

In den letzten Monaten haben Gedanken in mir herumgespielt: habe ich die Kraft das Leben mit Rose so fortzusetzen?

Es waren schwierige Gedanken.

Und ich bin wohl nie zu einem klaren Ergebnis gekommen.

Nur eine langsame herangeschleichende Unruhe, dass ich es demnächst mit... irgendjemand... Jacob.... ich....aussprechen müsste... Irgendwann....

Wenn ich jetzt ein Bild von Rose sehe, bin ich erstaunt, wie flüchtig es ist. Sie war hier. Jetzt ist sie nicht hier.

Wie ein Abdruck in der Luft.

Ihr Geruch ist weg.

Ich drücke ihr Kissen. Aber es ist das Kissen. Nicht sie.

Es ist so schwierig sie wieder herzurufen.

Roses Beerdigung den 28. april 2014

Roses Beerdigung 

28. april 2014 in Bethlehemskirken, Kopenhagen.

Psalmen und Lieder an die Beerdigung von Rose

I know that my Redeemer liveth (Von George Freidrich Händel, Messias)
Se nu stiger solen af havets skød (Mel: Lars Nielsen, Tekst: Oluf Ring)
     (Sieh, nun steigt die Sonne vom Meer empor)
Nu titte til hinanden (Mel: C.E.F.Weise, Tekst: B.S.Ingemann)
      (Oh du, der Kinder herzest) 
Jesu lille lam jeg er
Jesus det eneste,helligste, reneste (Mel: Caroline V. Sørlie, Tekst: Ole Theodor Moe)
Postludium: Alle Menschen müssen sterben (Mel: 16. Jahrh. Tekst: Dirk Cristiaan Meijer Jr. m.fl )

Am Grabe wurde gesungen

I dine hænder Herre Gud, befaler jeg nu min ånd.
(In Deine Hände befehle ich meinen Geist)

Erzählungen und Teksten

In der Kirche haben wir Erzählungen und Teksten gelesen, welche wir mit Rose verbinden.

Die Erzählung von das kleines halbes Herz.

Psalm 139 von König David: von Anfang wundervoll geschaffen, von Gott gekannt und von ihm für immer umgeben und geliebt sein.
Beide Tekste können unter den Etiketten Psalm 139 und Die Erzählung von halben Herz gefunden werden.

Die Gutenachtgeschichte die Rose am meisten geliebt hat: Das kleine gelbe Mädchen.

- Eine Erzählung von das gelbe und das rote Mädchen, die jeder in ihren eigenen Feld für sich alleine spielen, ohne von dem anderen zu wissen. Und von den Mondblumen-Samen die in sich Träumen und Sehnsuchten hat. Über das Verlieren. Und über die Reise durch das unendliche Gelbe auf den Weg nach den kleinen roten Punkt weit weit weg. Von Freundschaften die vielleicht und hoffentlich entstehen.

Psalm 139

Diese Psalm von David haben wir an die Beerdigung Rose gelesen.

Psalm 139

HERR, Du erforschest mich und kennest mich.
Ich sitze oder stehe auf, so weißt du es; du verstehst meine Gedanken von ferne.
Ich gehe oder liege, so bist du um mich und siehst alle meine Wege.

Denn siehe, es ist kein Wort auf meiner Zunge, das du, HERR, nicht alles wissest.
Von allen Seiten umgibst du mich und hältst deine Hand über mir.
Solche Erkenntnis ist mir zu wunderbar und zu hoch; ich kann sie nicht begreifen.

Wo soll ich hin gehen vor deinem Geist, und wo soll ich hin fliehen vor deinem Angesicht?
Führe ich gen Himmel, so bist du da. Bettete ich mir in die Hölle, siehe, so bist du auch da.
Nähme ich Flügel der Morgenröte und bliebe am äußersten Meer,
So würde mich doch deine Hand daselbst führen und deine Rechte mich halten.

Spräche ich: Finsternis möge mich decken! so muß die Nacht auch Licht um mich sein.
Denn auch Finsternis ist nicht finster bei dir, und die Nacht leuchtet wie der Tag, Finsternis ist wie das Licht.

Denn du hast meine Nieren bereitet und hast mich gebildet im Mutterleib.
Ich danke dir dafür, daß ich wunderbar gemacht bin; wunderbar sind deine Werke, und das erkennt meine Seele wohl.
Es war dir mein Gebein nicht verhohlen, da ich im Verborgenen gemacht ward, da ich gebildet ward unten in der Erde.
Deine Augen sahen mich, da ich noch unbereitet war, und alle Tage waren auf dein Buch geschrieben, die noch werden sollten, als derselben keiner da war.

Aber wie köstlich sind vor mir, Gott, deine Gedanken! Wie ist ihrer so eine große Summe!
Sollte ich sie zählen, so würde ihrer mehr sein denn des Sandes. Wenn ich aufwache, bin ich noch bei dir.

Erforsche mich, Gott, und erfahre mein Herz; prüfe mich und erfahre, wie ich's meine.
Und siehe, ob ich auf bösem Wege bin, und leite mich auf ewigem Wege.

Geschichte von das kleine halbe HLHS-Herz

Geschichte von das kleine halbe HLHS-Herz

Wenn man ein behindertes Kind hat, findet man allerlei kleine Geschichten, die etwas kluges, schönes, trostreiches oder ähnliches sagen möchte.

Mir geht es oft so, dass ich nicht so richtig weiss, ob ich diesen Geschichten eigentlich mag.

Als ich kurz nach Roses Herzstillstand in 2011 dieses Geschicte über ein HLHS baby gelesen habe, habe ich sie zu mir nehmen können.

Und die Geschichte hat seither in meinem Herzen gewohnt.

Für mich war es so: eines Tages geht Rose von hier fort, denn sie will zu ihren halben Herz, der im Himmel zurückblieb, als sie geboren wurde. 

Und dabei ist sie zwischen zweierlei Lieben geteilt.

Wir haben die Geschichtle an ihre Beerdigung vorgelesen.

Why God you a HLHS-baby
- a story about a child with a half heart
It's a beautiful day up in heaven.

Jesus is rounding up his tiniest angels, to go live on earth, and be born.
One of the sweetest angels says to Jesus "I don't want to leave, I like it here, and I will miss you".... He reassures the scared little angel that everything will be okay, and that he is just going for a visit. He is still not swayed on this idea.

So Jesus kneels down, and says, "How about if you leave half of your heart here with me and take the other half with you, will that be okay?"
The angel smiles and says, "I guess that will work". But the little angel is still a little scared.

Will I be okay with only half of my heart?”

Jesus replies, “of course you will, I have other angels there that will help out, and you will be fine.”
Then Jesus gives the angel more details about his plan.
He says “When you are born, your mommy will be scared, so you have to be strong, and when you feel week just remember that I have the other half of your heart. 

Enjoy your time with your family, play and laugh every day, and when it’s time to come back to heaven, I will make your heart whole again. Always remember that you are not broken, just torn between two loves…

By Savana Williams, mother to a child with HLHS