Viser opslag med etiketten HLHS. Vis alle opslag
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mandag den 9. juni 2014

Der Gefühl vom Verlust

Als ich unser erste Tochter zur Welt brachte, habe ich sie als erstes gesagt: "Es war gut, dass du gekommen bist”.
Am selben Abend war ich so voller Babygeruch, Eindrücke, Seidenhaut, Freude, Überwältigung, Ehrfurcht, Grossartigkeit. 
Und von einen Punkt tief in meine Seele war es mir klar, dass wenn ich sie jetzt verlieren würde.... wäre ihre Leben, obwohl kurz, immer noch sinnvoll gewesen. 

Als wir unser zweites Kind bekommen haben, habe ich es auch gesagt. Und es kam vom selben Ort in mir. 
Aber mit viel Unruhe, denn zu welsches Leben haben wir sie Eingeladen? In vielen Weisen war sie hier auf Trotz.

Unterwegs im Leben mit ihr, habe ich halt nicht dieses finden können, dass egal ob sie jetz kurz oder lang hier wäre, würde es einen Sinn geben dass sie hier war....

Es ist schwierig zu verstehen, dass ein Kind am Rande der Grabe geboren wird. Es ist schwierig den ganzen Füllstof vorbeizusehen, wenn du mitten drinn stehst, mitten in all das was um sie herum war. Am schwierigsten war es, dass sie als 3-Jährige wieder ganz von vorne anfangen musste.

Ich habe nicht irgendwie Schuldgefühle oder schäme mich, dass die Gefühle gegenüber meine jüngste Tochter komplizierter sind als die gegenüber meine älteste Tochter. 
Es ist ein Erkennen, dass das Zusammenleben mit unser wunderbaren Tochter auch viele dunkle Schatten hatte.

Aber gerade heute, und sicher hat mir dabei Gesprächen mit Freunden und die Bilder dazu beigetragen, gerade heute, in der Abenddämmerung und für einen Augenblick war ich dort an diese Stelle: dort wo es OK war. 
Für einen Augenblick hat es Sinn gegeben und ja, es war gut, dass sie hier war.

Vielleicht erste kleine Schritt im Richtung einer Herzenüberzeugung und einen Gefühl dass das Leben ihrer wirklich Recht und Würdig war. 
Dieses Gefühl die beim ersten so viel leichter ist!

mandag den 28. april 2014

Geschichte von das kleine halbe HLHS-Herz

Geschichte von das kleine halbe HLHS-Herz

Wenn man ein behindertes Kind hat, findet man allerlei kleine Geschichten, die etwas kluges, schönes, trostreiches oder ähnliches sagen möchte.
Mir geht es oft so, dass ich nicht so richtig weiss, ob ich diesen Geschichten eigentlich mag.
Als ich kurz nach Roses Herzstillstand in 2011 dieses Geschicte über ein HLHS baby gelesen habe, habe ich sie zu mir nehmen können.
Und die Geschichte hat seither in meinem Herzen gewohnt.
Für mich war es so: eines Tages geht Rose von hier fort, denn sie will zu ihren halben Herz, der im Himmel zurückblieb, als sie geboren wurde. 
Und dabei ist sie zwischen zweierlei Lieben geteilt.

Wir haben die Geschichtle an ihre Beerdigung vorgelesen.

Why God you a HLHS-baby
- a story about a child with a half heart
It's a beautiful day up in heaven.
Jesus is rounding up his tiniest angels, to go live on earth, and be born.
One of the sweetest angels says to Jesus "I don't want to leave, I like it here, and I will miss you".... He reassures the scared little angel that everything will be okay, and that he is just going for a visit. He is still not swayed on this idea.

So Jesus kneels down, and says, "How about if you leave half of your heart here with me and take the other half with you, will that be okay?"
The angel smiles and says, "I guess that will work". But the little angel is still a little scared.


Will I be okay with only half of my heart?”
Jesus replies, “of course you will, I have other angels there that will help out, and you will be fine.”
Then Jesus gives the angel more details about his plan.
He says “When you are born, your mommy will be scared, so you have to be strong, and when you feel week just remember that I have the other half of your heart. 

Enjoy your time with your family, play and laugh every day, and when it’s time to come back to heaven, I will make your heart whole again. Always remember that you are not broken, just torn between two loves…
By Savana Williams, mother to a child with HLHS

All of Me

Dann hat mir das Schlaf verlassen und ich wollte kurz anschauen was wir für Roses Beerdigung heute vorbereitet haben. 

Und mein Weg durch Googleland hat mir zur All of Me bei Matt Hammitt geführt.  Auch er hat ein Kind mit  der selbe angeborenen Herzkrankheit, HLHS, wie Rose hatte. 

Und ich denke: dass sie alles von uns bekommen hat, unsere kleine Rose. 
Es ist gut
mit dieser Bewusstsein in einen schweren Tag hineinzugehen.

All of Me
Afraid to love something that could break
Could I move on if you were torn away?
I’m so close to what I can’t control
Can’t give you half my heart and pray He makes you whole

You’re gonna have all of me
You’re gonna have all of me
You’re worth every falling tear
You’re worth facing any fear

You’re gonna know all my love
Even if it’s not enough
Enough to mend our broken hearts
But giving you all of me is where I’ll start

I won’t let sadness steal you from my arms
I won’t let pain keep you from my heart
I’ll trade the fear of all that I could lose
For every moment I’ll share with you

You’re gonna have all of me
You’re gonna have all of me
You’re worth every falling tear
You’re worth facing any fear

You’re gonna know all my love
Even if it’s not enough
Enough to mend our broken hearts
But giving you all of me is where I’ll start

Heaven brought you to this moment
It’s too wonderful to speak
You’re worth all of me
You’re worth all of me


Let me recklessly love you
Even if I bleed
You’re worth all of me
You’re worth all of me