Pressefoto des Jares 2014 in Dänemark

Ich möchte gerne der Fotojournalist Martin Lehmann gratuliere, der heute in Kopenhagen zwei Preisen gewonnen hat. 

Beide Preise gewinnt er für das Bild von unser Tochter Rose: das Reportagefoto des Jahres und das Pressefoto des Jahres  2014.

Das Bild zeigt unser 5½ Jährige Tochter Rose, die Tod in ihren Bett bei uns zu hause liegt. Unser älteste Tochter, eine Freundin und zwei Grosskusengs stehen an ihr Bett und wollen sehen wie sie aussieht und wie ihre Augen aussehen. 

Es war heute ein Tag mit vielen Eindrücken von der Ernennung von dem Pressefoto des Jahres 2014. Martin Lehmann hat mit ein und dem selben Bild sowohl das Reportagefoto des Jahres und das Pressefoto des Jahres gewonnen. 

So viele Menschen haben gesagt, dass das Bild einen unauslösliches Eindruck auf sie gemacht hat. Ja, überhaupt alle die Bildern und die Erzählungen von Rose die durch den Jahren gemacht worden sind. 

Die Bilder, die Martin Lehmann von Rose durch den Jahren aufgenommen hat, wurde aus den Wunsch geboren, zu mindest ein gutes Bild von unser Tochter zu haben. 
Als ich mit ihr Schwanger war, wussten wir nur, dass sie einen von den schwersten mitgeborenen kronischen Herzfehlern hatte. Wir wussten auch, sie konnte früh sterben. 
Und da wir schon damals Martin durch mein Arbeit kannten, haben wir ihn gefragt, ob er dieses Bild von Rose machen wollte, nachdem sie geboren wurde. 

Dieses einen Bild hat mehrere mit sich gebracht und Martin hat uns in Zeiten mit rauf-und-runter in Roses Leben gefolgt. Und hat dabei eben Bilder aufgenommen. 

An den Tag wo Rose gestorben ist, haben wir sie mit nach hause in unser Wohnung genommen. Dort lag sie zwei Tagen und Freunden und Verwandten hatten die Möglichkeit sie ein letztes Mal zu sehen und ade zu sagen. Auch Martin. - Und Martin hat ja halt immer sein Fotoapparat dabei.

Es gibt einige, die wundern sich, weshalb wir das Bild mit Rose veröffentlichen. Das Bild, wo sie im Bett liegt und die anderen Kindern dabei stehen und sie berühren. 
Es ist OK, sich zu wundern.  

Dazu möchte ich sagen, dass dieses für mich nur ein Augenblick von vielen ist. 
Mit Rose gab es so viele Augenblicke: als sie geboren wurde, als sie mit Lara blödsinn machte und ihr in der Nase gebissen hat, als sie versucht hat hupfen zu lernen, als sie lange Spazierengänge gemacht hat mit schweren Pusten. 
Oder wenn sie ihr Medizin vor den OP's bekommen hat und deshalb ziemlich besoffen war aber auch sehr lustig! Oder als sie ihr Herzversagen hatte und wir nicht wussten wohin und mit was. Oder wenn sie wieder ihr Land zurückerobert hat und eines Tages mit dem Finger auf den Bär zeigen konnten weil sie wieder sehen konnte. Oder als sie ein anderen Tag ihr 'a' in einen 'o' geändert hat und 'Mor' (in dänisch = Mama) gesagt hat anstatt 'Ma'. 

Es sind alle Augenblicke die es in dieses Bild gibt. 
Und alle diese Augenblicke sehe ich drinn. 

Aber selbstverständlich sehe ich auch, dass mein kleines Mädchen so Nahe an den anderen Mädels ist, aber mit alles zu Unterschied: die eine befindet sich in dem Tod, die anderen befinden sich im Leben. 

Aber immer noch, ich finde sie hübsch. 

Unfassbar hübsch.

Verschiedene Trauertage.

Tage voller praktischer Aufgaben. 
Rose schön ankleiden und ihr Bett schön machen. Beerdigung arrangieren. 
Leute anrufen: sie ist gestorben.
Einzelgrab oder Familiengrab?
Wie kann ich das entscheiden? Wir sollen doch noch lange leben!
Urne oder Sarg?

Wie geht es mit Euch? Was ist mit Lara? Es muss für Euch schwierig sein...

Hmm jaaa... es geht.
Hmm jaaa... wir sind nicht auseinander gefallen. Ich bin nicht kaputt gegangen.
Und doch bin ich.

Leer.

Ruhelos.
Was ist jetzt?

Ballanciere.
Ich kann mich auch über etwas freuen.
Und ich weine.
Und bin müde. 
Und wünsche mir, ich könnte verschwinden. Aber ich muss bleiben. 
- Mama, wenn ich in der Himmel komme, dann möchte ich mit Rose spielen. 

Heute ist der bester Platz unter meinem Bettdecken.

Weil ich Rose vermisse und die Trauer presst und will ihren Platz haben.
Weil es hier Leere und Ruhelosigkeit gibt. Und irgendwas in mir will etwas, aber was?
Jetzt kommt Lara nach Hause und wir können die Zeit irgendwie rumbringen. Wir gehen ins Kino und der Tag ist vorbei und wir können schlafen gehen.

Herzschlag

Vielen fragen: Was ist mit Rose passiert? 
Weshalb ist sie gestorben?

Völlig ehrlich, ohne etwas zu verdrängen,
dann glaube ich, dass Rose Müde wurde.

Ihr Herz konnte nicht weiter und sie durfte, in allerfeinste Weise, in meinen Armen einschlafen. 

Bewusst, klar im Kopf und ihr Blick an uns gerichtet.
Der Name ihrer geliebte Schwester Lara auf ihre Lippen, Pappa bei ihr, Oma und Opa waren auch da und sie war von uns allen geliebt.

Was kann ich mir als Mutter eines sterbendes Kindes mehr vom Leben wünschen? Das Kind an meinen Herzen sitzend, wenn es von hier weg muss.
So wie ich es auch getragen habe, als es auf diese Welt kam? 

Als sterbendes Kind: dort zu liegen und die selben Herzschläge deines Mutters in deinen Ohren zu haben, wie du sie als allererstes gehört hast, als du in diese Welt gerufen wurde.
Bevor ein einziger Mensch davon wusste?

Als Sterbender, in deiner allerletzten Minuten von der Liebe deiner Geliebten umringt zu werden: Eine unveränderte Liebe die überall rund um Dich her war. 
Diese Liebe hat sie immer in den Armen  gehalten und hat sie getragen. Hat sie auf die Welt gebracht. 
Zum Trotz.
Aber diese Liebe stellte sie auch frei und ließ sie gehen.

Rose wurde Müde. 
Und man darf Müde werden.

Müde nach langen Tagen mit harter Arbeit.

Müde und vom Leben Satt.
Auch wenn es wenige Tagen waren,
dann waren es auch viele!

Tagen die einander durchqueren

Nun sind zwei besondere Tagen auf einander zugestossen, und wir schauen zurück und begrüssen noch einmal was wir durchlebten.

Heute, am 20. Juni, in die frühen Stunden, als die Nacht sich in den Tag verwandelte, war ich in den Nacht in Juni 2011 zurück, wo die Minuten und die Stunden sich wie Schnecken bewegt haben. 

In der Nacht wo ich die irsinnigste Grenze überschritten habe und einen Freundin schrieb: ich glaube mein Kind kann wegen dieses sterben. 

In der Morgen wo kein magisches Denken geholfen hat. Wo es mir nicht geling, die Ärzte schneller durch Kopenhagen zu Rigshospitalet zu bringen. Denn die Kraft des Denkens hat die Verkehrsampeln nicht dazu bringen können, Farben zu weckseln, 

Wo das was andere bevor mir gesagt haben, Sinn gab - aber eigentlich erlebt man es selten: dass die Zeit stehen blieb. 
Ganz ohne Bewegung. 

Und ich versuchte sie wieder im Gang zu setzen.

Versuchte die Zeigern schnell der 7'er vorbei und ganz zum 8, damit sie mein Kind retten konnten. 
Aber Nichts schien zu geschehen.
Alles wurde leise und Nichts hat geantwortet. 
Es gab Nichts in der Leere wo ich lautlos geruften habe. 
Jemand hat Wolle in mein Mund gestopft und die Lauten waren verschwunden und nicht zu hören. 
Mein Kind stirbt.
Mach irgendwas.
Stirbt sei wegen dies?
Sie ist so blau? Viel zu blau.

Und der Film ist aus die Spule gefallen....slirprrhrr slirprrhrr slirprrhrr. Und jemand hat sie wieder reingelegt. Jemand hat die Zeit wieder in Bewegung gesetz. Man hat wieder hören können. 
Jemand hat gerufen: das Kind muss ventiliert werden!

Und fort war sie, wurde zur Intensivstation gebracht. Hat mich in den Augen geschaut. Was geschieht?
Aus ihren Mund kam nichts.

Das Leben in ihren Augen war noch da. So voller Angst. 
Mama! Was ist?
Dann ist sie hinter den Glastür verschwunden.
Und sie brachten uns Bescheid, dass Rose einen Herzstillstand erlitten hatte. Und wir starben. 
Und die Klarheit in ihren Augen war weg.  Und langer langer Zeit verblieb sie unklar

Das Leben mussten wir wieder hervorgraben. 
Einen Bissen nach den anderen müssten wir miteinander dieser enormer Elefant essen. 
Und der Herzstillstand und das was folgte war so.... so.... ganz anders... so... so....

*     *     *

Morgen sind es 2 Monaten her seit Rose gestorben ist, auch deshalb wandern die Gedanken herum.
Dies mal ist sie ganz gestorben. Ohne wieder in das Leben hineinzutreten.

Ganz anders. 
Es war einen Tod voller Frieden, Ruhe und Liebe.
Einen Tod, wo wir Rose erreichen konnten uns sie bis zum letzter Minute folgen konnten. 
Auge zur Auge, Herz zur Herz, einen Kuss an ihren Stirn, einen Hand um ihre Hand herum.
Wir alle 4 miteinander. So voller Trauer. 
Jetzt ist es. Und wir wissen es. Du warst so tüchtig. Wir lieben dich. Und bis zum letzt war sie bei uns mit einen klaren Blick. 

Und dann war sie weg. 
Einen Schritt hat sie zur Seite genommen.
Im Tal der Finsternis.
Wir sahen nicht, wer sie abgeholt hat oder ob sie selber gegangen ist. 
Auf den Weg zum Sommerfeld, wo sie sich zum schlafen gelegt hat und wo die Sonne nicht brennt. 
Wo die Eksistenz einen anderen Form in einen anderen Zeit hat. Wo sie getragen wird, wenn wir sie nicht länger erreichen können um sie zu tragen.
Wo wir sie vermissen, aber sie selber merkt die Sehnsucht nicht, weil die Zeit nicht ist.

Daher, heute und morgen sind Tagen wo Roses Leben und Tod einander über Zeit durchqueren: Das Herzstillstand mit Chaos und Horror 3 Jahren her und der Tod im Frieden 2 Monaten her.
Tagen die im Gegensatz zu einander stehen.

Morgen werde ich Rose eine Blume bringen. 

Kommt und nimmt in unseren Trauer Teil - wir gehen nicht davon kaputt!

Rose hat ja auch einen Grosse Schwester. 
Man konnte meinen, dass sie in meinem Blog und in den letzten Jahren völlig Unsichtbar geworden ist. Denn Rose hat so viel Platzt gebraucht und wird es sicher auch einen Zeit lang noch tun. 

Als Eltern zu einen behinderten Kind kann man sich wohl dafür entscheiden, dass unser gesundes Kind auch ihr Platzt kriegen soll. Und dass wir aufpassen wollen, dass wir i Hectic nicht die grosse und gesunde Schwester aus den Augen verlieren.

Aber wenn jetzt die kleine spuckt, Nächten- und Jahrenlang nicht richtig schläft, schnell ins Krankenhaus muss oder etwas anderes, ja dann ruck-zuck saugt sie uns beiden zu sich hin und oft mussten wir die grosse Schwester zur Seite stellen.
Es müsse Medaljen für grosse Schwestern geben!

Wir finden es ganz ganz wichtig, dass unser Tochter und auch ihren Freunden im Verlauf von Roses Tod teilnehmen dürfen. 
Nicht unter Zwang, aber als offener Möglichkeit.
Deshalb haben wir schnell einen Brief an Laras Klassen an der alte und der neue Schule über der Todesfall geschrieben. 

Einen von den Müttern hat mich dazu aufgefordert, dass ich unser Brief hier an den Blog weitergebe.
Das Brief erzählt wie wir als Familie gerne in dieser schwerer Zeit Anteilname haben möchten. 
Wir wissen, dass es viele Menschen schwer fällt Menschen die einen Todesfall erlebt haben, zuzugehen. Wir erzählen hier, wie wir es gerne haben möchten, dass Leute uns in dieser Zeit treffen.

Brief zur Orientierung
Liebe alle Kinder und Eltern!

Wir schreiben diesen Mail an euch, weil wir am 2. Osterntag, Montag den 21. April um 10.20, unser geliebte kleine Schwester und unser Tochter Rose mit 5½ Jahren verloren haben. 
Sie ist nach kurzer Krankheit, ganz unerwartet und friedlich in unseren Armen eingeschlafen. 

Sie hat auf Lara gewartet bis sie ins Krankenhaus gekommen ist, hat uns angeschaut und nach 5 Minuten hat sie Laras Name gesagt und 2 tiefen Atemzüge gemacht und dann ist sie gestorben. 
Sehr friedlich. 

Rose ist ohne das linke Herzkammer geboren (HLHS) und musste mehrere grossen Herzoperationen in ihren ersten drei Jahren durchgehen. 
Drei Jahren her hat sie eine schwere Hirnschaden bekommen, die ihr schweren Behinderungen gab. 

In Ostern war sie ein bisschen Krank, aber weder wir noch den Ärzten dachten, dass sie auf den Weg zu sterben war. 
Weshalb ist sie jetzt gestorben? das fragen uns viele.
Wie denken, die richtigste Erklärung ist, dass ihr Herz Müde wurde. 

Samstag kommt eine Todesanzeigung in die Zeitung. 
Montag den 28. April um 13.00 Uhr ist die Beerdigung wozu alle sind herzlich eingeladen. 
Sie wird an Bispebjerg Friedhof beerdigt, dort haben wir einen verzauberte Garten für sie gefunden haben.

Wir und Lara hoffen, das von euch jemanden zur Beerdigung Roses kommen. Es ist nicht anmassend. Wir freuen uns und wundern uns, dass so viele liebten Rose.
In den letzten Tagen waren viele von Laras Freunden bei uns und haben Rose ade gesagt. 
Es ist für uns sehr Wertvoll, dass die Kinder darann Anteil nehmen. Es ist einen grossen Geschenk.

Vielleicht denken ihr jetzt, dass es schwierig ist, etwas an uns zu sagen. Oder Ihr denken, was Ihr uns sagen sollen oder es mag peinlich sein, denn Ihr habt keine Wörter und vielleicht werden wir jetzt Traurig.

Wir werden nicht Traugig weil jemanden uns irgend etwas sagt. Wir sind ja schon Traurig. Wir haben ja unser kleines, tolles Mädchen verloren. 
Wir empfinden es als eine Stütze, als liebevolle Anteilname, wenn man uns mit worten anredet: ich weiss, dass Rose gestorben ist und ich weiss nicht was zu sagen.
Das ist OK. So zu sagen. 

Wir hoffen, dass Ihr es wagen und traue euch das Schock und den Schmerz mit euren süssen Kinder zu teilen. 

Sie waren alle so nett und mitfühlend als wir es in der Klasse erzählten. 

Freundlichen Grüssen, Birgitte og Jacob mit Lara. 

Ein Herz so voller Leben

Das Rose gestorben ist, haben wir heute mit Totesanzeigen in den dänischen Zeitungen Politiken und Kristeligt Dagblad veröffentlicht.  Auch in Deutschland haben wir die Bescheid weitergeleitet.  Meine Mutter Sigrid Flösser starb als ich 5 Jahren alt war.  Es war mir wichtig meine verstorbene Mutter irgendwie dabei zu haben. Es ist gut daran zu denken, dass Rose bei ihre Oma-Sigrid ist. Ich habe es ihr erzählt, als wir erfuhren, sie stirbt heute: dass Oma auch dort ist wo sie jetz hingeht. Ein Herz so voller Leben und Freude Ein Leben so kurz und doch so lang. Ein Schmerz fast nicht zu tragen. Eine Hoffnung auf das Wiedersehen im Himmel.

Abschied in der Todesbett

Um 9 Uhr haben wir erfahren, sie stirbt heute (21. April).
Der Herzkardiolog hat es gesagt: er meinte, dass Rose auf ihren Weg von hier weg wäre. Monaten, Wochen, Tagen konnte es dauern. 

Die Krankenschwestern hatten gemeint wir hatten bis in der Nachittag Zeit. Und ich dachte: wir haben alle Zeit der Welt!

Aber auch dachte ich: muss jetz schnell schaffen, denn wir wissen nicht wie lange. Um 10.20 starb sie.

Rose sass bei mir und ich habe gedacht: Es gibt jetzt Sachen die ich nie wieder Rose sagen kann. 

Und ich erzählte, sie war so toll gewesen, tüchtig und sehr stark gewesen. Dass wir sie lieben und immer lieben werden, dass sie hübsch und besonders war.

Dass sie ohne uns los musste, aber dort wird sie nicht alleine sein. Die Oma wäre da und ein Kuseng. 
Jesus und den Engeln. 

Dass ihr kleines halbes Herzlein dort ganz und heil wird.
Dass wir sie unheimlich vermissen werden.

Habe gelächelt und geweint.
Sie hat es verstanden, so denke ich.

Alles war da
alle Gefühle die es gibt
Gleichzeitig. 

Jacob kam. 
Lara kam.
Deine Schwesterle kann jetzt nicht leben. Sie stirbt heute.
Wie sagt man das?
Man sagt es halt...
Alle haben wir geweint aber auch ein bisschen geredet. 
Rose hat A-da gesagt. Einatemete. Hat sich gestreckt. 
Und war fort. 
Man sah es. 
Sie hatte uns verlassen, leise raus aus dem Raum, kaum haben wir es gemerkt.
Auf ihren Weg zum Sommergarten.

Ich bin müde und gehe zur Ruh

Ostern im Krankenhaus Rigshospitalet
Christus ist auferstanden!

Samstag unterwegs im Fælledparken.

Veschrieben vom Arzt: Sonnenschein, Luft, Geräusche und Eindrücke spielender Kinder.

Magst du es hier, Rose?

Jaaaa kam es auf Rose-Art, lang und ehrlich. Mit einem Lächeln das mich gefreut hat.
Aber auch still. Und müde...
Später hat sie gemütlich mit ihren Arm an den Augen herumgespielt, im Rollstuhl.
Und dann hat sie vor Peter Beier Chokolade in Østerbro eine mir unbekannte Melodie gesummt.
Ich habe nie Rose summen gehört! Deshalb habe ich es wohl gemerkt.

Habe sie wieder auf 4144 zum schlafen gebracht

dort wo Kinder mit Herzerkrankungen hinkommen.
Ihr Herz hat diesen fantastischen dukdukdukduk.
Der Laut des Lebens.
So lange war es her, seit ich mir diesen Laut bewusst angehört habe.
Aber ich habe es gemerkt
Mit meiner Hand auf ihrer  Brust.

Gestern ist es verschwunden.

Gestern haben wir unser Blume verloren: die starkste, die schönste Blume, die Blume die von allen Blumen am meistens gekämft hat.

Um 10.20 haben wir sie verloren.

Wir sind da gewesen.
Alle miteinander.
Lara hat es geschafft.
Ist fröhlich zur Tür reingekommen: Wie geht es Rose?
Hat ihr die Stoffgiraffe gegeben.

Kam hianauf in das Bett.
Lara, Rose kann nicht lange leben!
Rose mit ihrem Adda fragte nach Lara.
Schwach.
Jacob und Oma haben es gehört.
Und Rose hat zum letzten mal geatmet. Zwei mal.

Dukdukdukdukduk
Ruhe.
Wir haben es kaum gespürt.
Und doch.
Die Bewegungen verschwanden.
Das Lächeln wurde anders.
Sie war wo anders.
Sie ist wo anders.

Trauer ist eingezogen.
Sie schläft bei uns. 
In diesen Nächten schläft sie zu Hause.
Aber morgen zieht sie von zu Hause aus.
Viel zu früh.

Danke. Weil du warst. Mit alles. 

Rose ist gestorben

Gestern

am 21. April 2014, an 2. Osternmorgen

starb unser toller Rose-Maus ganz überrashend! 

Um 10.20 Uhr starb sie in der Mitte von unsere Familie.

Wir waren alle miteinander da. 

Sie war in guten Händen und sie ist jetzt in guten Händen.

Niemals werden wir sie vergessen, für immer in unser Herzen.

Birgitte, Jacob und Lara

Tagebuchahnungen

Dieses habe ich in der Nacht auf 21. april 2014 geschrieben, als ich im Krankenhaus mit Rose war. Ohne zu wissen, was auf uns zukam.

Geräusche der Nachts im Krankenhauszimmer mit Rose: Ihr Atemzüge, die so leise und ruhig sind, deutlich und ohne Rasseln. Der Sauerstoff saust durch den Tracht in ihren kleinen Körper hinein. Im Raum ein Geräusch wie ein altes Schiff, der sich langsam hin und her bewegt. Ich weiss nicht woher, aber es kommt entweder von der Medizinpumpe oder aus einen von den Kontrolapparaten. Auserdem ist alles ruhig.

Sie liegt weiss und nass-kalt, atmet deutlich mit offenem Mund. Mit kalten Beine und Füssen obwohl ich ihr Hosen und Strümpfe aus Wolle angezogen habe, ein Wollteppich und der Decken.

So soll man doch nicht mit 5½ daliegen. Dann soll man daheim gemütlich leben.

Wir haben Bescheid gegeben, dass bei Herzstop soll Rose nicht wiedererlebt werden. Dann soll sie Frieden haben. Wir wollen nicht, dass sie in der Respirator kommt. Bei Schmerzen soll sie Linderung haben, aber keine Lebensverlängernde Behandlung.

Ob es mit Rose in die Richtung geht, wissen wir nicht, aber vielleicht ist es so weit. Wenn ich mich jetzt in die Nacht um sie kümmere und pflege, habe ich dieses Gefühl. Dass ich mein sterbendes Kind pflege.