Allerheiligen.

Tag der Toden.
Der Tag fiel mitten in den Vorbereitungen von unseren dritten Umzug innerhalb 15 Monaten: dies mal an genau selben Tag wo wir letztes Jahr umgezogen sind. 

Damals mit Rose zusammen. Jetzt ohne sie. 
Heute wollten wir nichts in Kartons packen, nichts sortieren und überhaupt nichts mit Umziehen zu tun haben. 
Die heutige Tag war Roses Tag. 

Tag der Toden.

Ein Freiraum für jenen, die nicht länger da sind und für uns das mit anderen das teilen was jetzt ist. Das Nu, das es nur in dieser Zeit gibt und deshalb eine besondere Zeit.
Eine heilige Zeit?
Weil wir sie jetzt am deutlichsten erinneren und weil die Ritualen 
jetzt geboren werden, die uns an unser kleines Mädchen erinnern sollen. 

Tag der Toden.

Die grosse Schwester hat das feinste Kürbis geschnitten. Und wir haben Blumenzwiebeln in der Erde gesteckt. Zwiebeln, die in allerschlimmste Kälte und im dunkelsten Zeit uns etwas über neues Leben versprechen sollen. Jedes Zwiebel seine Zeit. Gesprächen werden geboren.

Und wir haben Kerzen angezündet. Und einen Königsstuhl von all den Herbstblättern die gesammelt sind. Und es hat viele. 

Tag der Toden.

Wäre ich heute nicht in der Gottesdienst gewesen, wäre es als ob ich mein Kind alleine hingeschickt hätte. Ihr Name wäre ja ausgesprochen. Sie wäre anwesend.
Rose - und alle den anderen. 
Dort sitzen andere trauernden, mit Namen von Toden die genannt werden. 

Meine Gedanken mischen sich mit die Worten aus der Kanzelei und die Psalmen von Die grosse weise Schar oder von Das Licht, das auf die Küste landet.
Im eigener Tempo suche ich den Ecken den starksten Gefühlen und etwas womit ich den Augen trocknen und die Nase putzen kann: Roses Leben von 0 bis fast 6 im einzelnen Blicken: zur Fuss, im Rollstuhl. Möglichkeiten, Unmöglichkeiten. Am Leben. 
Ihr Sarg mit ihr innendrinn. Hier in diesem Raum, mit ihr.
Ich weine. 
Ich rede ein bisschen zu ihr. Ein bisschen mit ihr. Wie kann man das?

Tag der Toden.

Seit die Beerdigung war es schwieriger in der Kirche zu kommen. Ich werde schnell überwäldigt. Ich werde müde. 
Heute hier zu sein, war mir wichtig. 
Vielleicht ist das Schwierige wichtig, um wieder heil zu werden. Heil, anders wie vorher.
Es ist ein schwerer Tag. Aber auch einen Tag, die ich gerne durchleben möchte. 
Nicht mit Hass zu diesen Tag.
Sondern um da zu sein, wie ich halt bin. Um Platz für Traurigkeit und Tränen zu geben. Da zu sein, halt so.

Tag der Toden.

In Novemberdunkel einen Tag der Lichter, wo wir unseren Gräbern mit Kerzen und hoffnungsvolle Blumenzwiebeln anziehen, mit den letzten Farben des Jahres und mit Tannenzweigen die der Erde warmhalten sollen, wenn es kalt wird. 
Und wir sagen es zu einander. Das worüber es schwierig ist zu reden. An diesen Tag ist es möglich. Möglich unseren Lebenswegen mit einander zu teilen. Wir sprechen es laut aus, denn es ist zu schwierig es alleine zu tragen. 
Alleine müssen wir den Tod anschauen. Alleine solten wir den Tod nicht anschauen. Ein Paradoks. 
Und wenn wir es zu einander sagen: dass ich weiss du trauerst, dann sagen wir es den Himmel. Und wir hoffen, das der Himmel zuhörst.
Und wie ist es jetzt auf die andere Seite, ob sie da auch mithörst? In ihr eigener Weise...
Wer weisst es...

Hier-und-jetzt-Tagen.

Es gibt Tagen mit Leichtheit und die ganze Welt. 
Dagen mit Schwermüdigkeit und halbes Leben.
Es gibt Tagen mit Gefühlen voller tiefe, tiefe Einsamkeit.
Keiner ist zuvor hier gewesen und keiner kann mich hier finden. 

Es gibt Tagen mit OK und ich freue mich über Dinge die leichter geworden sind.
Es gibt Tagen mit Ideen und Hoffnung, Aussichten und Zukunftspläne.
Es gibt Tagen ganz ohne. 

Es gibt Tagen, wo ich geniese, dass mein Kind nicht behindert ist. Es gibt Tagen, wo ich Kinder im Rollstuhl vermisse, Kinder mit Körpern die hoppft, zusammenklappt, nicht können oder zum Trotz können.  Kinder, die gegen alle Vernunft oder mit enormer Willensstärke doch tun.
An solschen Tagen
ist es, als ob die normalen, die gesunden und diejenigen, die ihren leichtes Leben haben, als ob sie nicht richtig dazu zählen.

Es gibt Tagen mit Leere, mit Aufgeben, mit Zusammenreisen, mit Aufstehen und Hinlegen.
Es gibt Tagen mit kann - Tagen mit muss.
Es gibt Tagen, da darf ich. Und Tagen mit 'so ist es halt'. 
So ist es halt heute. Gerade jetzt.

Einen Menschen zu sehen

Heute sind es 4 Monaten seit Rose starb.

Morgen wäre sie 6 Jahre alt gewesen und wir waren an der Friedhof mit guten Freunden zusammen. 
Lara und ich haben diese hübsche Herz mit einander gemacht.
Und für's erste mal finden wir selber, dass es sehr schön geworden ist.

'

Montag war ich auf Rigshospitalet um mit der Psychologin zu sprehen, die uns durch den vielen Jahren gefolgt hat. 

Heute war ich bei der Pfarrerin.

Dort, haargenau als die Welt 10.20 Uhr passierte, war es das heiligste Zeitpunkt des Tages: Rose ist um die Zeit am 21. April gestorben. Und dort habe ich die letzte Geschichte Roses zu einen Menschen erzählt, der darauf gewartet hat. 

Ich habe nie daran gedacht, dass mir einen bestimmten Zeitpunkt so wichtig wäre. Und gut war es, nicht alleine zu sein.

Sich in Gedanken dorthin zu bewegen, wo die innere Bildern, die Gefühle und der Körper war, damals in dn Stunden, wo Rose einen Schridt zur Seite getreten ist und sich alleine im Richtung Sommerfeld begeben hat.

Und obwohl ohne uns, war sie nicht alleine. 

Denn jemand hat sie abgeholt und sie dorthin getragen, wo wir sie nicht länger tragen können. 

Darauf hoffe ich. 

Immer waren die Gesprächen einen wichtigen Teil meines Krankenhausleben mit Rose. Kann auch sagen, das Krankenhaus meine Terapeut oder Seelsorger war...

In den ersten Jahren ihres Lebens mit unmengen von Kontrollen bei Ärzte und Herzkrankenschwestern im Erdgeschoss, Blutproben im Kinderabteilung, Übungen und Untersuchungen bei Fysioterapeutin, Ergoterapeutin und Diätistin im Keller und die Gesprächen mit der Psychologin oben im Haus. 

Anderen sind dazu gekommen nach ihren Herzstillstand: anderen Sonderbereichen, anderen Ärzten, anderen Socialratgebern, anderen Irgendjemand.

Da haben wir mal versucht die alle aufzuzählen - zwischen 17 und 35 waren zur bestimmten Zeitpunkte die wichtigsten Leute (auser uns...) in ihren Leben...

Als wir nach der ersten Krankenhausaufenthalt nach hause kam, bin ich am Anfang jede Woche auf Rigshospitalet gewesen. Und jedesmal musste ich auf die Intensivstation und der Kinderherzabschnitt vorbei, um die Menschen zu treffen, die ihr in den vielen Monaten betreut haben. 

Die haben sie und uns dort kennengelern, wo uns sonst niemand gesehen haben: als sie mehrmals nahe drann war zu sterben, als sie sich die Släuchen rausgezogen hat, als sie wieder und wieder versucht hat das Atmen zu lernen.

Dort wo das Leben in Mikrogrössen gemessen wird ud wo es sich innerhalb Fraktionen von Sekunden ändert.

Die haben ja mehr Zeit mit Rose verbracht als unser engste Verwandshaft oder Freunden.

Weshalb haben sie mir zugehört, mit mir die Tränen gezählt und die Tashentücher gespendet? Sie hätten ja sagen können: geh zu dein Artzt, deine Psychologin oder zu den Patientenorganisationen, denn ihr seid ja jetzt nicht mehr im Krankenhaus, und jetzt sind anderen drann. 

Jetzt gibt es anderen Patienten mit Angehörgie in unseren Lokals. Das haben sie nicht getan.

Ich denke an den Gesprächen und den Menschen dort als meine Lebensnerven, die mir Tag für Tag, Woche für Woche, Lebensschridt für Lebensschridt meine Lebensfähigkeit wieder zurückgegeben haben. 

Diese Stimmung habe ich wieder in mir: dass ich Zurück muss. Um einen Stück von Rose wieder zu teilen.

Bei der Geburtsarzt habe ich von der Lebensabschluss Roses erzählt. Die letzte natürliche Bericht ihres Leben, dachte ich. 

Wir haben uns verabschiedet. - Komm mal wieder. Ich möchte gerne wissen wie es euch geht...

Auch der Neuropädiater wollte wissen was geschehen ist: er hat uns in 2011 kennengelern, als Rose in ihren Dornröschen-eksil lag: mit schweren Hirnschaden nach hingen, in der mitte und ein bisschen auch nach vorne.

Die Herzkrankenschwester hat sich auch Zeit gegeben, nachdem sie ein paar Anrufen an anderen Eltern und einen Artzt gemacht hat: - Wie geht es euch?

Immer denke ich, wie können sie für mich Zeit haben? Und sie werden an der Telefon gewünscht, müssen zwischendrinn Antworte oder Kurven anschauen, sie müssen kurz raus oder sonstiges. 

Aber kehren zurück. Und wollen wissen. 

Und früher immer einen Spässle mit Rose und so gross und tüchtig du jetzt bist, Rose!

Ich nehme meinen Hut ab. 

Und es gibt sicher einen Krankenhausfinanzeksperten, der sagen würde: aber mit Ihnen sind wir ja schon fertig! Da müssen Sie sich schon woanders herumwurzeln!

Denn für's Lädele muss es ja rentabel sein. 

Hier müssen anderen Kinder geboren, operiert und kontrolliert werden, hier müssen anderen Gesund werden, Herzstillstand kriegen und zurück ins Leben geholt werden. 

Aber wenn sie für mich nicht diese Löchele gehabt haben, mit Platz, Herz, Zeit und leises Zuhören  - dann weiss ich nicht wie es bei mir gegangen wäre.

Oder wie es meinen Verstand und Seele heute gehen würde. 

Und was kann ich anders als DANKE sagen?

Auf Flügeln des Schmetterlings.

Es ist gesagt worden, dass nichts kann dich zerstören, wie wenn du dein Kind zum Grabe tragen muss. Und dann habe ich gedacht: aber mein Kind ins Leben weiter zu tragen, wenn sie alles verloren hatte und von vorne anfangen musste, ohne zu wissen wieviel sie sich wieder zukämpfen konnte, das wäre schlimmer. Schlimmer wie wenn ich sie zum Grab tragen musste.
Das habe ich gedacht. Das so wäre es in meinem Leben. 
Und ich denke es immernoch. 
Auf jedenfall im Moment.
Die meisten von meine unbeantwortete Fragen und unzerlöste Gefühle liegen dort. Dort wo sie ihre Gehirnschaden bekommen hat und so viel verloren hat.
Vielleicht weil als wir Rose wegen der Gehirnschaden verloren haben, war es wie ohne Ende, und das andere hat uns doch die Antwort auf wie lange gegeben...

* * *
Der Schmetterling im warmen Zimmer, 
wo die Sonne Staubwegen von winzig kleine tanzende punkte macht. 
Kreuz und quer schmettert er
in alle Ecken  und mit voller Kraft.
Bis weiterhin ins Zimmer.
Wie auch ich
im Trauerraum meines Lebens,
fliege ich herum auf gut und Glück, finde Ruhe und lasse nochmal los. Fliege herunter und lasse meine Flügel fallen.
Schüttele sie und fliege quer durch meinen Staubweg
von kleinen Körner von Erinnerungen oder sonstiges. 
Fliege weiter und bin halt Schmetterling.
Das Fenster ist offen. 
Aber jetz bin ich halt hier im Raum. 

Verschiedene Trauertage.

Tage voller praktischer Aufgaben. 
Rose schön ankleiden und ihr Bett schön machen. Beerdigung arrangieren. 
Leute anrufen: sie ist gestorben.
Einzelgrab oder Familiengrab?
Wie kann ich das entscheiden? Wir sollen doch noch lange leben!
Urne oder Sarg?

Wie geht es mit Euch? Was ist mit Lara? Es muss für Euch schwierig sein...

Hmm jaaa... es geht.
Hmm jaaa... wir sind nicht auseinander gefallen. Ich bin nicht kaputt gegangen.
Und doch bin ich.

Leer.

Ruhelos.
Was ist jetzt?

Ballanciere.
Ich kann mich auch über etwas freuen.
Und ich weine.
Und bin müde. 
Und wünsche mir, ich könnte verschwinden. Aber ich muss bleiben. 
- Mama, wenn ich in der Himmel komme, dann möchte ich mit Rose spielen. 

Heute ist der bester Platz unter meinem Bettdecken.

Weil ich Rose vermisse und die Trauer presst und will ihren Platz haben.
Weil es hier Leere und Ruhelosigkeit gibt. Und irgendwas in mir will etwas, aber was?
Jetzt kommt Lara nach Hause und wir können die Zeit irgendwie rumbringen. Wir gehen ins Kino und der Tag ist vorbei und wir können schlafen gehen.