Einen Menschen zu sehen

Heute sind es 4 Monaten seit Rose starb.

Morgen wäre sie 6 Jahre alt gewesen und wir waren an der Friedhof mit guten Freunden zusammen. 
Lara und ich haben diese hübsche Herz mit einander gemacht.
Und für's erste mal finden wir selber, dass es sehr schön geworden ist.

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Montag war ich auf Rigshospitalet um mit der Psychologin zu sprehen, die uns durch den vielen Jahren gefolgt hat. 

Heute war ich bei der Pfarrerin.

Dort, haargenau als die Welt 10.20 Uhr passierte, war es das heiligste Zeitpunkt des Tages: Rose ist um die Zeit am 21. April gestorben. Und dort habe ich die letzte Geschichte Roses zu einen Menschen erzählt, der darauf gewartet hat. 

Ich habe nie daran gedacht, dass mir einen bestimmten Zeitpunkt so wichtig wäre. Und gut war es, nicht alleine zu sein.

Sich in Gedanken dorthin zu bewegen, wo die innere Bildern, die Gefühle und der Körper war, damals in dn Stunden, wo Rose einen Schridt zur Seite getreten ist und sich alleine im Richtung Sommerfeld begeben hat.

Und obwohl ohne uns, war sie nicht alleine. 

Denn jemand hat sie abgeholt und sie dorthin getragen, wo wir sie nicht länger tragen können. 

Darauf hoffe ich. 

Immer waren die Gesprächen einen wichtigen Teil meines Krankenhausleben mit Rose. Kann auch sagen, das Krankenhaus meine Terapeut oder Seelsorger war...

In den ersten Jahren ihres Lebens mit unmengen von Kontrollen bei Ärzte und Herzkrankenschwestern im Erdgeschoss, Blutproben im Kinderabteilung, Übungen und Untersuchungen bei Fysioterapeutin, Ergoterapeutin und Diätistin im Keller und die Gesprächen mit der Psychologin oben im Haus. 

Anderen sind dazu gekommen nach ihren Herzstillstand: anderen Sonderbereichen, anderen Ärzten, anderen Socialratgebern, anderen Irgendjemand.

Da haben wir mal versucht die alle aufzuzählen - zwischen 17 und 35 waren zur bestimmten Zeitpunkte die wichtigsten Leute (auser uns...) in ihren Leben...

Als wir nach der ersten Krankenhausaufenthalt nach hause kam, bin ich am Anfang jede Woche auf Rigshospitalet gewesen. Und jedesmal musste ich auf die Intensivstation und der Kinderherzabschnitt vorbei, um die Menschen zu treffen, die ihr in den vielen Monaten betreut haben. 

Die haben sie und uns dort kennengelern, wo uns sonst niemand gesehen haben: als sie mehrmals nahe drann war zu sterben, als sie sich die Släuchen rausgezogen hat, als sie wieder und wieder versucht hat das Atmen zu lernen.

Dort wo das Leben in Mikrogrössen gemessen wird ud wo es sich innerhalb Fraktionen von Sekunden ändert.

Die haben ja mehr Zeit mit Rose verbracht als unser engste Verwandshaft oder Freunden.

Weshalb haben sie mir zugehört, mit mir die Tränen gezählt und die Tashentücher gespendet? Sie hätten ja sagen können: geh zu dein Artzt, deine Psychologin oder zu den Patientenorganisationen, denn ihr seid ja jetzt nicht mehr im Krankenhaus, und jetzt sind anderen drann. 

Jetzt gibt es anderen Patienten mit Angehörgie in unseren Lokals. Das haben sie nicht getan.

Ich denke an den Gesprächen und den Menschen dort als meine Lebensnerven, die mir Tag für Tag, Woche für Woche, Lebensschridt für Lebensschridt meine Lebensfähigkeit wieder zurückgegeben haben. 

Diese Stimmung habe ich wieder in mir: dass ich Zurück muss. Um einen Stück von Rose wieder zu teilen.

Bei der Geburtsarzt habe ich von der Lebensabschluss Roses erzählt. Die letzte natürliche Bericht ihres Leben, dachte ich. 

Wir haben uns verabschiedet. - Komm mal wieder. Ich möchte gerne wissen wie es euch geht...

Auch der Neuropädiater wollte wissen was geschehen ist: er hat uns in 2011 kennengelern, als Rose in ihren Dornröschen-eksil lag: mit schweren Hirnschaden nach hingen, in der mitte und ein bisschen auch nach vorne.

Die Herzkrankenschwester hat sich auch Zeit gegeben, nachdem sie ein paar Anrufen an anderen Eltern und einen Artzt gemacht hat: - Wie geht es euch?

Immer denke ich, wie können sie für mich Zeit haben? Und sie werden an der Telefon gewünscht, müssen zwischendrinn Antworte oder Kurven anschauen, sie müssen kurz raus oder sonstiges. 

Aber kehren zurück. Und wollen wissen. 

Und früher immer einen Spässle mit Rose und so gross und tüchtig du jetzt bist, Rose!

Ich nehme meinen Hut ab. 

Und es gibt sicher einen Krankenhausfinanzeksperten, der sagen würde: aber mit Ihnen sind wir ja schon fertig! Da müssen Sie sich schon woanders herumwurzeln!

Denn für's Lädele muss es ja rentabel sein. 

Hier müssen anderen Kinder geboren, operiert und kontrolliert werden, hier müssen anderen Gesund werden, Herzstillstand kriegen und zurück ins Leben geholt werden. 

Aber wenn sie für mich nicht diese Löchele gehabt haben, mit Platz, Herz, Zeit und leises Zuhören  - dann weiss ich nicht wie es bei mir gegangen wäre.

Oder wie es meinen Verstand und Seele heute gehen würde. 

Und was kann ich anders als DANKE sagen?

Kommt und nimmt in unseren Trauer Teil - wir gehen nicht davon kaputt!

Rose hat ja auch einen Grosse Schwester. 
Man konnte meinen, dass sie in meinem Blog und in den letzten Jahren völlig Unsichtbar geworden ist. Denn Rose hat so viel Platzt gebraucht und wird es sicher auch einen Zeit lang noch tun. 

Als Eltern zu einen behinderten Kind kann man sich wohl dafür entscheiden, dass unser gesundes Kind auch ihr Platzt kriegen soll. Und dass wir aufpassen wollen, dass wir i Hectic nicht die grosse und gesunde Schwester aus den Augen verlieren.

Aber wenn jetzt die kleine spuckt, Nächten- und Jahrenlang nicht richtig schläft, schnell ins Krankenhaus muss oder etwas anderes, ja dann ruck-zuck saugt sie uns beiden zu sich hin und oft mussten wir die grosse Schwester zur Seite stellen.
Es müsse Medaljen für grosse Schwestern geben!

Wir finden es ganz ganz wichtig, dass unser Tochter und auch ihren Freunden im Verlauf von Roses Tod teilnehmen dürfen. 
Nicht unter Zwang, aber als offener Möglichkeit.
Deshalb haben wir schnell einen Brief an Laras Klassen an der alte und der neue Schule über der Todesfall geschrieben. 

Einen von den Müttern hat mich dazu aufgefordert, dass ich unser Brief hier an den Blog weitergebe.
Das Brief erzählt wie wir als Familie gerne in dieser schwerer Zeit Anteilname haben möchten. 
Wir wissen, dass es viele Menschen schwer fällt Menschen die einen Todesfall erlebt haben, zuzugehen. Wir erzählen hier, wie wir es gerne haben möchten, dass Leute uns in dieser Zeit treffen.

Brief zur Orientierung
Liebe alle Kinder und Eltern!

Wir schreiben diesen Mail an euch, weil wir am 2. Osterntag, Montag den 21. April um 10.20, unser geliebte kleine Schwester und unser Tochter Rose mit 5½ Jahren verloren haben. 
Sie ist nach kurzer Krankheit, ganz unerwartet und friedlich in unseren Armen eingeschlafen. 

Sie hat auf Lara gewartet bis sie ins Krankenhaus gekommen ist, hat uns angeschaut und nach 5 Minuten hat sie Laras Name gesagt und 2 tiefen Atemzüge gemacht und dann ist sie gestorben. 
Sehr friedlich. 

Rose ist ohne das linke Herzkammer geboren (HLHS) und musste mehrere grossen Herzoperationen in ihren ersten drei Jahren durchgehen. 
Drei Jahren her hat sie eine schwere Hirnschaden bekommen, die ihr schweren Behinderungen gab. 

In Ostern war sie ein bisschen Krank, aber weder wir noch den Ärzten dachten, dass sie auf den Weg zu sterben war. 
Weshalb ist sie jetzt gestorben? das fragen uns viele.
Wie denken, die richtigste Erklärung ist, dass ihr Herz Müde wurde. 

Samstag kommt eine Todesanzeigung in die Zeitung. 
Montag den 28. April um 13.00 Uhr ist die Beerdigung wozu alle sind herzlich eingeladen. 
Sie wird an Bispebjerg Friedhof beerdigt, dort haben wir einen verzauberte Garten für sie gefunden haben.

Wir und Lara hoffen, das von euch jemanden zur Beerdigung Roses kommen. Es ist nicht anmassend. Wir freuen uns und wundern uns, dass so viele liebten Rose.
In den letzten Tagen waren viele von Laras Freunden bei uns und haben Rose ade gesagt. 
Es ist für uns sehr Wertvoll, dass die Kinder darann Anteil nehmen. Es ist einen grossen Geschenk.

Vielleicht denken ihr jetzt, dass es schwierig ist, etwas an uns zu sagen. Oder Ihr denken, was Ihr uns sagen sollen oder es mag peinlich sein, denn Ihr habt keine Wörter und vielleicht werden wir jetzt Traurig.

Wir werden nicht Traugig weil jemanden uns irgend etwas sagt. Wir sind ja schon Traurig. Wir haben ja unser kleines, tolles Mädchen verloren. 
Wir empfinden es als eine Stütze, als liebevolle Anteilname, wenn man uns mit worten anredet: ich weiss, dass Rose gestorben ist und ich weiss nicht was zu sagen.
Das ist OK. So zu sagen. 

Wir hoffen, dass Ihr es wagen und traue euch das Schock und den Schmerz mit euren süssen Kinder zu teilen. 

Sie waren alle so nett und mitfühlend als wir es in der Klasse erzählten. 

Freundlichen Grüssen, Birgitte og Jacob mit Lara.