Zwei Spuren - mit Bild

"Am Samstag wäre Rose 7 Jahre alt gewesen".

Und dann verstehe ich es erst richtig;
Rose. Wäre. Gewesen.

Auf meinem Fahrt mit dem Fahrrad zur Arbeit folgt mir 
Erinnerungen, Trauer. Ich vermisse. 
Und die, die es sehen, wundern sich.

Ein Leben in zwei Spuren: eine für Rose und eine für uns.
Ich gehe auf Besuch in ihre Spur.
Und für einige Augenblicke nehme ich sie mit in meiner Spur.

Verbinde sie mit uns, 
in Gespräche mit denen, die Lust haben, zum Teilen oder zum hören
- vielleicht zum ersten Mal. 

Verbinde sie mit uns,
wenn wir Bilder anschauen und Erinnerungen teilen.
Was denkst du, Rose hätte jetzt gemacht?

Oder wenn wir in dem magischer Garten Roses
schlaue Wolken finden, 
dobbelte Regenbogen bewundern, 
Eichhörnschen und Vögel sehen

Und wir einigen uns,
dass Rose wohl am Spiel ist.

Zwei Gedichte - zum erster Jahrestag.

Besonderer Nacht, 
wo die Gedanken zurückkehren,
zurück 
an die Zeit, wo wir nicht wussten, 
dass du dich auf den Weg machtest. 
Ich denke daran, dass wenn ich mein Leben 
nochmals leben konnte,
würde ich...
würde ich all das sehen, was du sehen konntest.
Ich würde auf alles glauben.
Auf viel mehr als alles.
Denn zum Glück glaubte ich oft an alles, wenn es zu dir kam.
Aber konnte ich, würde ich an noch mehr glauben. 

***

Kleines Mädchen,
es passiert, dass ich dir Nachts in meine Armen halte.
Ich habe dich auf dein Bett so richtig nett hingelegt,
und morgens
den Gewicht deinem Körper in meinen Armen gespürt. 
Oft kannst du mehr.
Ich habe gesehen, wie du herumgestolpert bist. 
Du bist in mein Bett hinaufgeklettert,
oder du bist dem Auto hinterher gesprungen, 
als wir von dir weggefahren sind. 
Du hast gelacht. 
Ein Nacht haben wir der Boden in deinem Sarg vergessen.
Lara sagte: wäre es bloss so. Dann wäre Rose immernoch da. 

Erinnerungen in einem Sonnenstreifen

Kleines Mädchen, du hast geliebt, geküsst zu werden, herumzutoben und blödsinn zu machen.
Kleines Mädchen, du warst so stolz, wenn wir sagten: du bist die beste, Umarmungen zu geben. Denn das warst du!

Lange her, als du zwei warst, kamst du mit kleinen schnellen Schritten und wollte hinauf und hast die beste, wärmste und liebevollste Umarmung in der ganzen Welt geliefert. 
Du konntest das wieder in dein letztes Lebensjahr: das Umarmen.
Aber ohne die gleiche Kraft wie damals. 
Trotz steife Armen und mit zu wenig Kraft, war ich nie im Zweifel, dass du der Weltmeister von Umarmungen warst!
Und Küssen! Mit offenen Mund und mit Mundwasser.
Du hast gelacht.
Und dein AHMM, als wir über's Essen geredet haben. Und dabei hat dir schon alleine die Gedanke über's Essen geschmeckt. 

Wenn wir heute über dir reden, dann erinnere ich mich am schnellsten an dieses AHMM! Ich kann es noch hören: AHMM!
War aber der Ton nicht ein bisschen schneller? War der Druck nicht ein bisschen anders?

Erste Mal, als ich entdeckte, du konntest wieder sehen. Oder der Augenblick, als ich dachte: wenn jemand wieder das Gehen lernen wird, dann wird es dich sein. Ich weiss noch wo ich war und was du mit deinem Körper gemacht hast, damit ich wieder gewagt habe ganz wild zu träumen.

Erinnerungen sind zu flüchtig. Man glaubt man hat sie. 
Dennoch entfernen sie sich.
Nicht mit bastanten Schritte, gewaltige Geraüsche oder Türen zusammenschlagen.

Sie treiben halt weg.
Federleicht. Man bemerkt es kaum.
Sie treiben weg und sie treiben hinein.
Hinein in das Herzkämmerle,  dort in der Seele wo die Erinnerungen unscheinbar vorkommen. Undeutlicher als sie damals waren, als der Geliebte noch da war. 

Dort wo sie von der Körper deutlich und undeutlich erinnert werden.
Wie ein Atmen im Luft, ein schwacher Nachschein, ein Schatten,
von etwas wertvolles, etwas was man nicht verlieren möchte.
Unmöglich festzuhalten.

Als wenn man versucht
die Staubkörner in einem Frühlingssonnenstreifen
festzuhalten.

Pressefoto des Jares 2014 in Dänemark

Ich möchte gerne der Fotojournalist Martin Lehmann gratuliere, der heute in Kopenhagen zwei Preisen gewonnen hat. 

Beide Preise gewinnt er für das Bild von unser Tochter Rose: das Reportagefoto des Jahres und das Pressefoto des Jahres  2014.

Das Bild zeigt unser 5½ Jährige Tochter Rose, die Tod in ihren Bett bei uns zu hause liegt. Unser älteste Tochter, eine Freundin und zwei Grosskusengs stehen an ihr Bett und wollen sehen wie sie aussieht und wie ihre Augen aussehen. 

Es war heute ein Tag mit vielen Eindrücken von der Ernennung von dem Pressefoto des Jahres 2014. Martin Lehmann hat mit ein und dem selben Bild sowohl das Reportagefoto des Jahres und das Pressefoto des Jahres gewonnen. 

So viele Menschen haben gesagt, dass das Bild einen unauslösliches Eindruck auf sie gemacht hat. Ja, überhaupt alle die Bildern und die Erzählungen von Rose die durch den Jahren gemacht worden sind. 

Die Bilder, die Martin Lehmann von Rose durch den Jahren aufgenommen hat, wurde aus den Wunsch geboren, zu mindest ein gutes Bild von unser Tochter zu haben. 
Als ich mit ihr Schwanger war, wussten wir nur, dass sie einen von den schwersten mitgeborenen kronischen Herzfehlern hatte. Wir wussten auch, sie konnte früh sterben. 
Und da wir schon damals Martin durch mein Arbeit kannten, haben wir ihn gefragt, ob er dieses Bild von Rose machen wollte, nachdem sie geboren wurde. 

Dieses einen Bild hat mehrere mit sich gebracht und Martin hat uns in Zeiten mit rauf-und-runter in Roses Leben gefolgt. Und hat dabei eben Bilder aufgenommen. 

An den Tag wo Rose gestorben ist, haben wir sie mit nach hause in unser Wohnung genommen. Dort lag sie zwei Tagen und Freunden und Verwandten hatten die Möglichkeit sie ein letztes Mal zu sehen und ade zu sagen. Auch Martin. - Und Martin hat ja halt immer sein Fotoapparat dabei.

Es gibt einige, die wundern sich, weshalb wir das Bild mit Rose veröffentlichen. Das Bild, wo sie im Bett liegt und die anderen Kindern dabei stehen und sie berühren. 
Es ist OK, sich zu wundern.  

Dazu möchte ich sagen, dass dieses für mich nur ein Augenblick von vielen ist. 
Mit Rose gab es so viele Augenblicke: als sie geboren wurde, als sie mit Lara blödsinn machte und ihr in der Nase gebissen hat, als sie versucht hat hupfen zu lernen, als sie lange Spazierengänge gemacht hat mit schweren Pusten. 
Oder wenn sie ihr Medizin vor den OP's bekommen hat und deshalb ziemlich besoffen war aber auch sehr lustig! Oder als sie ihr Herzversagen hatte und wir nicht wussten wohin und mit was. Oder wenn sie wieder ihr Land zurückerobert hat und eines Tages mit dem Finger auf den Bär zeigen konnten weil sie wieder sehen konnte. Oder als sie ein anderen Tag ihr 'a' in einen 'o' geändert hat und 'Mor' (in dänisch = Mama) gesagt hat anstatt 'Ma'. 

Es sind alle Augenblicke die es in dieses Bild gibt. 
Und alle diese Augenblicke sehe ich drinn. 

Aber selbstverständlich sehe ich auch, dass mein kleines Mädchen so Nahe an den anderen Mädels ist, aber mit alles zu Unterschied: die eine befindet sich in dem Tod, die anderen befinden sich im Leben. 

Aber immer noch, ich finde sie hübsch. 

Unfassbar hübsch.

New York Times

Damals im Frühjah 2008, als wir eher eine Diagnose als ein Kind erwarteten, mussten wir uns die Frage Abtreibung contra Gebuhrt überlegen, und ein Teil davon war unser Wunsch unser Baby einen ganzen Mensch werden zu lassen: mit Haut und Haare, mit Duft und Persöhnlichkeit und unser Kind in den Armen zu bekommen. Ihr dadurch Gutentag zu sagen und vielleicht auch einen viel zu frühen Auf Wiedersehen sagen zu müssen. 

In den Tagen nach der Diagnose habe ich gefürchtet, dass unser Kind ganz blau und Atemlos zur Welt kommen würde, dass sie ihr Luft im Angst und mit flatternen Armen einholen würde und dass sie mit einem Geschrei plötzlich sterben würde. 
Einen meiner ersten Fragen zu unser Herzkrankenschwester wenigen Wochen nach der Diagnose war: wird sie wie einen Monster aussehen wenn sie geboren wird?

Ich denke es gibt sie überall: die Erzählungen in jeder Familie über Tragödien worüber man ungerne redet: die Tod eines Mutters, eine Ehe der auf den Weg nach unten ist, Abtreibungen von denen nur wenige wissen, verschiedenen Krankheiten die irgendwie nicht dazu passt...
Bei mir kamen sie in den Wochen und Monaten nach der Diagnose von unser Baby: da habe ich die Erzälungen von frühen Kindertodesfälle und Abtreibungen anderen gehört, worüber sonst so wenig gesprochen wurde. Und in mein eigener Kindheit wurde auch nur wenig von der Tod meiner Mutter gesprochen. 

Das Leben unsere Baby konnte noch so einen unerzähltes Geschichte werden: Für uns und für anderen. Es wäre leichter sie zu vergessen, denn viele wüssten gar nicht da ich Schwanger war. Leichter - viellecht jetzt und hier.... aber auf der Dauer nicht, so dachte ich und darüber haben wir geredet.

Dies war einen Teil unsere Überlegungen und weshalb wir uns damals beschlossen haben, sie nicht abzutreiben. Wir wollten sie sehen und mit ihr leben, auch wenn das Leben kurz wurde. Und das Leben wäre das wert.

Und bei dem schlauen Spiel von Zufälligkeiten haben wir Martin Lehmann dazu eingeladen einen Bild zu machen. Und aus dieses einen Bild kamen vielen.
Und seither ist Roses Geschichte mehr mals erzählt worden. 
Und heute noch einmal.
Dies mal in International New York Times photoblog Lens. 
Rena Silverman erzählt die Geschichte.
Uhhh ich habe Schmetterlingen im Bauch.

STERN

An 22. Januar 2015 kam dieser Artikel in der STERN.

Dazu gibt es auch einen Bilderrat mit Fotos die durch das Leben Roses aufgenommen sind. 

Katharina Kluin ist die Autorin von dem Artikel.

Der Fotografen ist Martin Lehmann. Er ist Photojournalist an der dänische Zeitung Politiken und durch den Jahren ist er auch einen Freund von uns geworden. 

Roses Geschichte in die Zeitung Politiken

In den Jahren 2011 - 2014 wurde in die dänische Zeitung Politiken mehrere grossen Artikeln über unser Leben mit Rose gebracht. 
Kjeld Hybel hat die Tekste geschrieben und Martin Lehmann hat fotografiert.

Als wir erfuren, dass wir ein Kind mit angeborenen Herzfehler (HLHS) erwarteten, dachten wir, dass es schnell sterben konnte. Deshalb haben wir Martin gebeten uns einen Bild von unseren kleinen Baby zu machen. 
Als der 3. offene Herzoperation sich närherte, dachten wir, dass eine Geschicte mit einem "Happy End" daraus kommen sollte. 
Es wurde ganz anders - Rose kam nicht aus den Krankenhaus raus wie sie fit reinspaziert war, sondern mit grossen Hirnschaden und Behinderungen. 

Nach die zweite Artikel (Februar 2013) hat unser Krankenhaus uns einen Kontaktartzt genemigt und es war eine grosse Erleichterung.  
Der Ombudsmann hat von sich aus die ganzen Akten wegen unseren Wohnungsverhältnissen durchgelesen. Er hat Kritik gegeben, weil die Informationen die wir am Anfang von Roses Hirnschaden bekommen haben. 
Kurz nachher hat uns die Kommune einen Behindertengeeignete Wohnung für uns und Rose besorgt. 

Bei uns war immer Wichtig, dass die Artikeln auch die Hoffnung und Normalität in unseren Leben zeigten. Wir haben ja halt so mit unseren zwei Töchtern gelebt, wie das Leben es eben nach und nach verlangt hat.
Deshalb hat es uns eigentlich oft gewundert, dass so viele Menschen von unser Geschichte berüht waren. 
Wir nehmen es aber auch Dankbar an.

27. November 2011

Intro-artikel: Was macht man, wenn ein Kind mit ein halbes Herz geboren wird?

Hauptartikel:Wie einen Raumwesen.

Eine Multimediemontage: Rose ist mit ein halbes Herz geboren.

3. Februar 2013:

Artiklen: In Roses Welt gilt es nur zu hoffen.

Bilderrat: Villeicht sieht sie Licht und Dunkel. Vielleicht Farben.

Multimedie-Erzählung: Politiken kehrt zurück - die letzten neuigkeiten aus Roses Leben.

20. Juli 2014:

Der Artiklel: Die Geschichte von Rose - das letzte Kapitel.

Ganz am unten gibt es auch einen Videointerview mit mir und Jacob, von Martin Lehmann gemacht.

Ekstra:

In November 2013 hat der Ombudsmann seinen Entscheidung gemacht, und diese Artikel kam in der Zeitung.

Multimedie-Erzählung von Martin Lehmann: Das Fotografie war gleichgültig, as Roses fastTodkrank war.

Allerheiligen.

Tag der Toden.
Der Tag fiel mitten in den Vorbereitungen von unseren dritten Umzug innerhalb 15 Monaten: dies mal an genau selben Tag wo wir letztes Jahr umgezogen sind. 

Damals mit Rose zusammen. Jetzt ohne sie. 
Heute wollten wir nichts in Kartons packen, nichts sortieren und überhaupt nichts mit Umziehen zu tun haben. 
Die heutige Tag war Roses Tag. 

Tag der Toden.

Ein Freiraum für jenen, die nicht länger da sind und für uns das mit anderen das teilen was jetzt ist. Das Nu, das es nur in dieser Zeit gibt und deshalb eine besondere Zeit.
Eine heilige Zeit?
Weil wir sie jetzt am deutlichsten erinneren und weil die Ritualen 
jetzt geboren werden, die uns an unser kleines Mädchen erinnern sollen. 

Tag der Toden.

Die grosse Schwester hat das feinste Kürbis geschnitten. Und wir haben Blumenzwiebeln in der Erde gesteckt. Zwiebeln, die in allerschlimmste Kälte und im dunkelsten Zeit uns etwas über neues Leben versprechen sollen. Jedes Zwiebel seine Zeit. Gesprächen werden geboren.

Und wir haben Kerzen angezündet. Und einen Königsstuhl von all den Herbstblättern die gesammelt sind. Und es hat viele. 

Tag der Toden.

Wäre ich heute nicht in der Gottesdienst gewesen, wäre es als ob ich mein Kind alleine hingeschickt hätte. Ihr Name wäre ja ausgesprochen. Sie wäre anwesend.
Rose - und alle den anderen. 
Dort sitzen andere trauernden, mit Namen von Toden die genannt werden. 

Meine Gedanken mischen sich mit die Worten aus der Kanzelei und die Psalmen von Die grosse weise Schar oder von Das Licht, das auf die Küste landet.
Im eigener Tempo suche ich den Ecken den starksten Gefühlen und etwas womit ich den Augen trocknen und die Nase putzen kann: Roses Leben von 0 bis fast 6 im einzelnen Blicken: zur Fuss, im Rollstuhl. Möglichkeiten, Unmöglichkeiten. Am Leben. 
Ihr Sarg mit ihr innendrinn. Hier in diesem Raum, mit ihr.
Ich weine. 
Ich rede ein bisschen zu ihr. Ein bisschen mit ihr. Wie kann man das?

Tag der Toden.

Seit die Beerdigung war es schwieriger in der Kirche zu kommen. Ich werde schnell überwäldigt. Ich werde müde. 
Heute hier zu sein, war mir wichtig. 
Vielleicht ist das Schwierige wichtig, um wieder heil zu werden. Heil, anders wie vorher.
Es ist ein schwerer Tag. Aber auch einen Tag, die ich gerne durchleben möchte. 
Nicht mit Hass zu diesen Tag.
Sondern um da zu sein, wie ich halt bin. Um Platz für Traurigkeit und Tränen zu geben. Da zu sein, halt so.

Tag der Toden.

In Novemberdunkel einen Tag der Lichter, wo wir unseren Gräbern mit Kerzen und hoffnungsvolle Blumenzwiebeln anziehen, mit den letzten Farben des Jahres und mit Tannenzweigen die der Erde warmhalten sollen, wenn es kalt wird. 
Und wir sagen es zu einander. Das worüber es schwierig ist zu reden. An diesen Tag ist es möglich. Möglich unseren Lebenswegen mit einander zu teilen. Wir sprechen es laut aus, denn es ist zu schwierig es alleine zu tragen. 
Alleine müssen wir den Tod anschauen. Alleine solten wir den Tod nicht anschauen. Ein Paradoks. 
Und wenn wir es zu einander sagen: dass ich weiss du trauerst, dann sagen wir es den Himmel. Und wir hoffen, das der Himmel zuhörst.
Und wie ist es jetzt auf die andere Seite, ob sie da auch mithörst? In ihr eigener Weise...
Wer weisst es...

Wo ist jetzt die Brügge?

Ich bin verreist.

Von dem Land verreist, das ich kenne, wo ich die Sprache rede und die ganzen tun und lassen kenne.

Ich bin verreist, weil ein Ticket plötzlich da war.

Hier an der neue Ort weiss ich überhaupt nicht, wie ich mir benehmen soll. Wie spricht man hier und wie begrüst man sich? Wie lange bleibt man stehen, sitzend und wann weiss ich, wann ein Gespräch in diesem Land fertig ist?

Gibt man sich den Händen?

Schaut man sich in den Augen?

Oder ist es am höflichsten rückwärts aus den Türen raus zu gehen?

Hier reden sie über andere Dinge als die worauf ich denke. Und ich weiss nicht, wie ich die Brügge finde, die mir zurück bringt oder mein Welt mit ihrer Welt verbindet.

Alles ist anders als bevor ich verreist bin.

Alles in mir ist anders: Der Körper, die Gedanken, was ich fühle, was ich denke das ich glaube.

Meinen Form kenne ich nicht mehr.

Gibt es hier einen Dolmetscher?

Soll ich jetzt etwas sagen? Lächeln oder weinen? Soll ich ihnen fragen, wie es geht, einfach schreien oder mich umdrehen und ohne Worte weitergehen nach einen höflichen Kopfnicken?

Die Welt ist anders.

Oder eher.... etwas ist anders. Weiss nicht wer oder was.

Ich habe jemanden getroffen, der sagen konnte: - Jetzt sitzen wir wieder hier, wie wir um dieser Zeit beim Geburtstag immer tun. Und wir vermissen Rose. Sie sitzt ja immer dort in ihrer Stuhl. Aber jetzt nicht.

Ja, zum Teufel! Wir vermissen sie saumässig! Beschissen, dass sie weg ist! Heulet mit und erzähl, dass sie nicht länger bei uns ist.

Dort ist meine Brügge.

Brügge zurück in die Welt. 

Hier-und-jetzt-Tagen.

Es gibt Tagen mit Leichtheit und die ganze Welt. 
Dagen mit Schwermüdigkeit und halbes Leben.
Es gibt Tagen mit Gefühlen voller tiefe, tiefe Einsamkeit.
Keiner ist zuvor hier gewesen und keiner kann mich hier finden. 

Es gibt Tagen mit OK und ich freue mich über Dinge die leichter geworden sind.
Es gibt Tagen mit Ideen und Hoffnung, Aussichten und Zukunftspläne.
Es gibt Tagen ganz ohne. 

Es gibt Tagen, wo ich geniese, dass mein Kind nicht behindert ist. Es gibt Tagen, wo ich Kinder im Rollstuhl vermisse, Kinder mit Körpern die hoppft, zusammenklappt, nicht können oder zum Trotz können.  Kinder, die gegen alle Vernunft oder mit enormer Willensstärke doch tun.
An solschen Tagen
ist es, als ob die normalen, die gesunden und diejenigen, die ihren leichtes Leben haben, als ob sie nicht richtig dazu zählen.

Es gibt Tagen mit Leere, mit Aufgeben, mit Zusammenreisen, mit Aufstehen und Hinlegen.
Es gibt Tagen mit kann - Tagen mit muss.
Es gibt Tagen, da darf ich. Und Tagen mit 'so ist es halt'. 
So ist es halt heute. Gerade jetzt.

Wenn es kein Zeit für's Abwarten hat.

Als wir erfuhren, dass Rose ”sehr wohl auf den Weg von hier weg sein könnte”, war meine erste Frage: wie lange Zeit haben wir? Ihr Kardiolog meinte, es könnte ”Tagen, Wochen oder Monaten dauern”.

Bloss nicht Monaten, dachte ich. Keine Monaten. Das schaffen wir nicht. Nur nicht Monaten!

Dann ging er raus und hat Formalia wegen die dosen von Morfika geklärt.

Zwei Krankenschwestern sind reingekommen, und ich habe gefragt: wie lange Zeit haben wir noch?

- Bis heute Nachmittag, meinten sie.

DANKE! Dann haben wir aller Zeit in der Welt! Dann haben wir Zeit für's wichtigste.

Ich musste Rose ade sagen.

Musste sie erzählen, dass es gut gewesen war, dass sie hier war.

Ein schönes Mädchen. Das ich sie vermissen würde. Aber auch, dass sie gehen durfte. 

Dass sie die anderen hälfte ihres Herzes finden wollte. Dass Oma dort war, wo sie jetzt hinging.

Dass es dort ein kleiner Kuseng gäbe, an den wir nicht die Name kannten, aber dass sie es erfaren wurde.

Das es dort Engeln gäbe. Das Jesus dort ist. Dass wir sie vermissen würden. Dass wir sie liebten.

'Wir' wurde zu 'Ich': Ich liebe dich kleine Rose. Es war gut, dass du hier warst.

Ich weiss nicht ob ich das alles genau so sagte.

Das was ich nicht sagte, hat mein Herz zu ihre gesagt.

Letzte mal, damals in 2011, wo wir sie fast wegen der Herzstillstand verloren haben, da hatte ich auch in der Nacht vorher dieses Gefühl, sie konnte sterben.

Aber ich habe es nicht gewagt laut auszusprechen.

Ich habe es Jacob nicht gesagt. Oder Rose. Auch nicht den Krankenschwestern.

Es gibt vor gewisse Wörtern eine Barriere.

Man sagt ja nicht seinen Kind, ich glaube du stirbst jetzt.

Vielleicht denkt sie, ich will sie los werden? Oder sie kriegt Angst? Vielleicht hatte ich auch Angst, dass meine Wörter es verwirklichen wollten. Dass sie davon sterben wollte.

Und was nun, wenn sie dann nicht sterben würde? Dann hatte ich so einen Quatsch gesagt. 

Deshalb habe ich es nicht laut gesagt.

Aber einen Freundin habe ich einen Sms geschrieben. Ich wusste, sie war in der Nacht wach. Ich war nicht mit meinen Furcht alleine. Sie war bei mir, dort in den Sms.

Und auch wenn Rose nicht in 2011 starb, dann war es doch ziemlich nahe drann. 

Und ich dachte: ein anderes Mal, muss ich es tun.

Jetzt in diesen Osternnacht, dachte ich kurz, dass ich mein sterbende Kind pflege. Es war Okay. Es ist gut dass ich bei mein sterbendes Kind zu sein.

Aber ich habe mich nicht zugetraut Jacob anzurufen. Ich spinne wohl, dachte ich. 

Es gibt diese Barriere vor gewissen Wörtern!

In meinen Tagebuch schrieb ich: so muss es wohl sein, sein sterbendes Kind zu pflegen.
Und die Gedanke war OK. Die Gefühle dabei waren OK.

Dann habe ich mich wieder hingelegt. Denn wer am Sterbebett Wacht hält muss auch ruhen. 

Rose hat mich geweckt. Guten Morgen, Blumchen!

Der Tag fing wieder an. Das Leben war da. Wir hatten etwas zum schaffen.

Aber als der Artzt sagte, ich glaube.... Habe ich gewusst, dies mal muss ich es ihr sagen. 

Und im Grunde ist es gnädig zu seinem Kind ade und danke sagen zu dürfen. Auch wenn es viel zu früh ist!

Septembers Himmel hat so vielen Farben.

Ich befinde mich wieder ein kleins bisschen länger als einen Augenblick in den Stunden an den Tag, wo wir verstanden haben,dass wir Rose wirklich nur für kurze Zeit geliehen haben.

In 5 Monaten haben wir jetzt über sie im Praeteritum Tempus gesprochen. - Wie sie war.

Wir anderen sind hier in Praesens. Wir sind.

So lange waren wir auf dauer wie vorgespannter Pferden. 

Die ganzen Zeit bereit Feuer zu bekämpfen und Notsituationen zu bewältigen. Es ist schwierig das wieder wegzulassen, dieses Feuerbekämpfen und Gefahren zu überstehen.

Wer hat das vor uns gemacht? Bei wen können wir einen Meisterlehre machen? So etwas musste es geben: Meisterlehre für Familien, die lange in den Feuerzonen gelebt haben.

Neulig habe ich wieder den ganzen Briefen und Emails gelesen, die in den Tagen und Wochen danach bei uns ankamen.

Da liess sich die Trauer in unbeschreiblicher Scmerz und Sehnsucht durchweinen. Erlösung.

Vermisse so tief. Trauer. Wie einen Messer.

Und wundere mich.

Dass so ein kleines Maus sich in so kurzer Zeit in vielen, vielen Herzen sich so viele Spuren hinterliess.

Ich werde biege mich.

Und freue mich, dass sie unsere war.

Aber es tut mir so furchtbar leid, dass wir sie nur so kurz liehen durften.

Einen Menschen zu sehen

Heute sind es 4 Monaten seit Rose starb.

Morgen wäre sie 6 Jahre alt gewesen und wir waren an der Friedhof mit guten Freunden zusammen. 
Lara und ich haben diese hübsche Herz mit einander gemacht.
Und für's erste mal finden wir selber, dass es sehr schön geworden ist.

'

Montag war ich auf Rigshospitalet um mit der Psychologin zu sprehen, die uns durch den vielen Jahren gefolgt hat. 

Heute war ich bei der Pfarrerin.

Dort, haargenau als die Welt 10.20 Uhr passierte, war es das heiligste Zeitpunkt des Tages: Rose ist um die Zeit am 21. April gestorben. Und dort habe ich die letzte Geschichte Roses zu einen Menschen erzählt, der darauf gewartet hat. 

Ich habe nie daran gedacht, dass mir einen bestimmten Zeitpunkt so wichtig wäre. Und gut war es, nicht alleine zu sein.

Sich in Gedanken dorthin zu bewegen, wo die innere Bildern, die Gefühle und der Körper war, damals in dn Stunden, wo Rose einen Schridt zur Seite getreten ist und sich alleine im Richtung Sommerfeld begeben hat.

Und obwohl ohne uns, war sie nicht alleine. 

Denn jemand hat sie abgeholt und sie dorthin getragen, wo wir sie nicht länger tragen können. 

Darauf hoffe ich. 

Immer waren die Gesprächen einen wichtigen Teil meines Krankenhausleben mit Rose. Kann auch sagen, das Krankenhaus meine Terapeut oder Seelsorger war...

In den ersten Jahren ihres Lebens mit unmengen von Kontrollen bei Ärzte und Herzkrankenschwestern im Erdgeschoss, Blutproben im Kinderabteilung, Übungen und Untersuchungen bei Fysioterapeutin, Ergoterapeutin und Diätistin im Keller und die Gesprächen mit der Psychologin oben im Haus. 

Anderen sind dazu gekommen nach ihren Herzstillstand: anderen Sonderbereichen, anderen Ärzten, anderen Socialratgebern, anderen Irgendjemand.

Da haben wir mal versucht die alle aufzuzählen - zwischen 17 und 35 waren zur bestimmten Zeitpunkte die wichtigsten Leute (auser uns...) in ihren Leben...

Als wir nach der ersten Krankenhausaufenthalt nach hause kam, bin ich am Anfang jede Woche auf Rigshospitalet gewesen. Und jedesmal musste ich auf die Intensivstation und der Kinderherzabschnitt vorbei, um die Menschen zu treffen, die ihr in den vielen Monaten betreut haben. 

Die haben sie und uns dort kennengelern, wo uns sonst niemand gesehen haben: als sie mehrmals nahe drann war zu sterben, als sie sich die Släuchen rausgezogen hat, als sie wieder und wieder versucht hat das Atmen zu lernen.

Dort wo das Leben in Mikrogrössen gemessen wird ud wo es sich innerhalb Fraktionen von Sekunden ändert.

Die haben ja mehr Zeit mit Rose verbracht als unser engste Verwandshaft oder Freunden.

Weshalb haben sie mir zugehört, mit mir die Tränen gezählt und die Tashentücher gespendet? Sie hätten ja sagen können: geh zu dein Artzt, deine Psychologin oder zu den Patientenorganisationen, denn ihr seid ja jetzt nicht mehr im Krankenhaus, und jetzt sind anderen drann. 

Jetzt gibt es anderen Patienten mit Angehörgie in unseren Lokals. Das haben sie nicht getan.

Ich denke an den Gesprächen und den Menschen dort als meine Lebensnerven, die mir Tag für Tag, Woche für Woche, Lebensschridt für Lebensschridt meine Lebensfähigkeit wieder zurückgegeben haben. 

Diese Stimmung habe ich wieder in mir: dass ich Zurück muss. Um einen Stück von Rose wieder zu teilen.

Bei der Geburtsarzt habe ich von der Lebensabschluss Roses erzählt. Die letzte natürliche Bericht ihres Leben, dachte ich. 

Wir haben uns verabschiedet. - Komm mal wieder. Ich möchte gerne wissen wie es euch geht...

Auch der Neuropädiater wollte wissen was geschehen ist: er hat uns in 2011 kennengelern, als Rose in ihren Dornröschen-eksil lag: mit schweren Hirnschaden nach hingen, in der mitte und ein bisschen auch nach vorne.

Die Herzkrankenschwester hat sich auch Zeit gegeben, nachdem sie ein paar Anrufen an anderen Eltern und einen Artzt gemacht hat: - Wie geht es euch?

Immer denke ich, wie können sie für mich Zeit haben? Und sie werden an der Telefon gewünscht, müssen zwischendrinn Antworte oder Kurven anschauen, sie müssen kurz raus oder sonstiges. 

Aber kehren zurück. Und wollen wissen. 

Und früher immer einen Spässle mit Rose und so gross und tüchtig du jetzt bist, Rose!

Ich nehme meinen Hut ab. 

Und es gibt sicher einen Krankenhausfinanzeksperten, der sagen würde: aber mit Ihnen sind wir ja schon fertig! Da müssen Sie sich schon woanders herumwurzeln!

Denn für's Lädele muss es ja rentabel sein. 

Hier müssen anderen Kinder geboren, operiert und kontrolliert werden, hier müssen anderen Gesund werden, Herzstillstand kriegen und zurück ins Leben geholt werden. 

Aber wenn sie für mich nicht diese Löchele gehabt haben, mit Platz, Herz, Zeit und leises Zuhören  - dann weiss ich nicht wie es bei mir gegangen wäre.

Oder wie es meinen Verstand und Seele heute gehen würde. 

Und was kann ich anders als DANKE sagen?

Auf Flügeln des Schmetterlings.

Es ist gesagt worden, dass nichts kann dich zerstören, wie wenn du dein Kind zum Grabe tragen muss. Und dann habe ich gedacht: aber mein Kind ins Leben weiter zu tragen, wenn sie alles verloren hatte und von vorne anfangen musste, ohne zu wissen wieviel sie sich wieder zukämpfen konnte, das wäre schlimmer. Schlimmer wie wenn ich sie zum Grab tragen musste.
Das habe ich gedacht. Das so wäre es in meinem Leben. 
Und ich denke es immernoch. 
Auf jedenfall im Moment.
Die meisten von meine unbeantwortete Fragen und unzerlöste Gefühle liegen dort. Dort wo sie ihre Gehirnschaden bekommen hat und so viel verloren hat.
Vielleicht weil als wir Rose wegen der Gehirnschaden verloren haben, war es wie ohne Ende, und das andere hat uns doch die Antwort auf wie lange gegeben...

* * *
Der Schmetterling im warmen Zimmer, 
wo die Sonne Staubwegen von winzig kleine tanzende punkte macht. 
Kreuz und quer schmettert er
in alle Ecken  und mit voller Kraft.
Bis weiterhin ins Zimmer.
Wie auch ich
im Trauerraum meines Lebens,
fliege ich herum auf gut und Glück, finde Ruhe und lasse nochmal los. Fliege herunter und lasse meine Flügel fallen.
Schüttele sie und fliege quer durch meinen Staubweg
von kleinen Körner von Erinnerungen oder sonstiges. 
Fliege weiter und bin halt Schmetterling.
Das Fenster ist offen. 
Aber jetz bin ich halt hier im Raum. 

Beyond Beyond - Johan und der Federkönig.

Im frühen Frühjahr sah ich einen Vorfilm von des dänischen Films Beyond Beyond - Johan und der Federkönig von Esben Toft Jacobsen und ich dachte, diesen Film muss ich mit Lara sehen. 

Im Film treffen wir der Hasenjungen Johan, der sich mit seinem Vater auf einen Kutter auf dem Meer vor dem Federkönig versteckt. Der Federkönig hat einige Jahren vorher Johans Mutter in sein Reich entführt, denn dieser entscheidet wann Hasen sterben müssen. 
Johan dagegen möchte gerne der Federkönig finden, denn er will seine Mutter finden, egal was alle Regeln sagen.

Die Jahren hindurch habe ich oft nach Möglichkeiten Aussicht gehalten, um eine art gemeinsames "Lebensgepäck" für Lara zu finden. Gute Erzählungen, Gedanken, Bücher und Filme, die zu Gesprächen und einen Platz in der Seele führen könnten. Etwas, das sie gebrauchen konnte, wenn Roses Tod irgendwann in der Zukunft näher kommen würde.

An Karfreitag kam die Zeit und die Möglichkeit, und Jacob blieb zuhause bei Rose und wir konnten los ins Kino. 

Die Zeit in ihrer eigenartiger Art und Weise hat die letzten Tagen von Roses Leben anders gestaltet und das Zukunftsgepäck von Lara mussten wir viel schneller aufmachen, als wir es gedacht hatten. 

Die Tagen nach dem Film haben wir über viele Fragen geredet: Was war mit dem Seemann und hat Johan seine Mutter gefunden und was dann? Und findet man die, die man kennt, die gestorben sind? Weshalb wollte er alles ändern? Aber es ist ja gut, dass er die anderen Hasen zu denen gebracht hat, die schon gestorben waren. 

So viele Fragen und man wird ja nie fertig!

Aber Kinder sollen doch nicht solche Filme anschauen?
Wenn das Thema so fein behandelt wird. Wenn es zu den Herzen von Kindern wie auch von Erwachsenen und zu die Fantasie so fein spricht. Wenn der Film so viele Fragen in der Welt erstellen kann und man kann es aushalten wieder zurückzugehen, dann finde ich, sollen sie es mit uns Eltern anschauen. 
Egal ob wir wollen oder nicht, dann wohnen die Fragen in unseren Kinder. Und sie brauchen so sehr, dass wir es wagen mit ihnen darüber zu reden. 

Verschiedene Trauertage.

Tage voller praktischer Aufgaben. 
Rose schön ankleiden und ihr Bett schön machen. Beerdigung arrangieren. 
Leute anrufen: sie ist gestorben.
Einzelgrab oder Familiengrab?
Wie kann ich das entscheiden? Wir sollen doch noch lange leben!
Urne oder Sarg?

Wie geht es mit Euch? Was ist mit Lara? Es muss für Euch schwierig sein...

Hmm jaaa... es geht.
Hmm jaaa... wir sind nicht auseinander gefallen. Ich bin nicht kaputt gegangen.
Und doch bin ich.

Leer.

Ruhelos.
Was ist jetzt?

Ballanciere.
Ich kann mich auch über etwas freuen.
Und ich weine.
Und bin müde. 
Und wünsche mir, ich könnte verschwinden. Aber ich muss bleiben. 
- Mama, wenn ich in der Himmel komme, dann möchte ich mit Rose spielen. 

Heute ist der bester Platz unter meinem Bettdecken.

Weil ich Rose vermisse und die Trauer presst und will ihren Platz haben.
Weil es hier Leere und Ruhelosigkeit gibt. Und irgendwas in mir will etwas, aber was?
Jetzt kommt Lara nach Hause und wir können die Zeit irgendwie rumbringen. Wir gehen ins Kino und der Tag ist vorbei und wir können schlafen gehen.

Herzschlag

Vielen fragen: Was ist mit Rose passiert? 
Weshalb ist sie gestorben?

Völlig ehrlich, ohne etwas zu verdrängen,
dann glaube ich, dass Rose Müde wurde.

Ihr Herz konnte nicht weiter und sie durfte, in allerfeinste Weise, in meinen Armen einschlafen. 

Bewusst, klar im Kopf und ihr Blick an uns gerichtet.
Der Name ihrer geliebte Schwester Lara auf ihre Lippen, Pappa bei ihr, Oma und Opa waren auch da und sie war von uns allen geliebt.

Was kann ich mir als Mutter eines sterbendes Kindes mehr vom Leben wünschen? Das Kind an meinen Herzen sitzend, wenn es von hier weg muss.
So wie ich es auch getragen habe, als es auf diese Welt kam? 

Als sterbendes Kind: dort zu liegen und die selben Herzschläge deines Mutters in deinen Ohren zu haben, wie du sie als allererstes gehört hast, als du in diese Welt gerufen wurde.
Bevor ein einziger Mensch davon wusste?

Als Sterbender, in deiner allerletzten Minuten von der Liebe deiner Geliebten umringt zu werden: Eine unveränderte Liebe die überall rund um Dich her war. 
Diese Liebe hat sie immer in den Armen  gehalten und hat sie getragen. Hat sie auf die Welt gebracht. 
Zum Trotz.
Aber diese Liebe stellte sie auch frei und ließ sie gehen.

Rose wurde Müde. 
Und man darf Müde werden.

Müde nach langen Tagen mit harter Arbeit.

Müde und vom Leben Satt.
Auch wenn es wenige Tagen waren,
dann waren es auch viele!

Google und Grabsteine

Es gibt welsche die Sonntag Abend Zalando googelen, ich googele Grabsteine.

Es gibt sie in teure und billige Ausgaben. Nettosteine z.B!

Es gibt sie mit Gravierungen und wunderschöne farbige Glasmosaikken. Mit Vögel, Kreuz und Rosen. Man kann Bilder haben. Es gibt sie gross und klein. Natur und Glasur.

Man kann sie mit QR-Coden haben, mit und ohne Werbung im qr-Inhalt.

Man kann sicher auch selber einen Stein am Meer finden.

Mein Schwiegervater würde lieben einen in sein Garten zu finden...

Es gibt sie mit Platz für einen Name oder für merere...

Ist es Verdrängung, wenn man nicht überschauen kann, ob wir Platz für die ganze Familie an den Grabstein unseres jüngste Tochters wollen? Wie wir auch nicht überschauen konten, einen Familiengrab zu kaufen.

In Jylland kann man secondhand Grabsteine kaufen. Der Umwelt zuliebe. Ich finde, dass es irgendwie einen Sinn gibt. Mehr als wenn die alte Grabsteine als Schotter in einen lokalen Gehweg enden würden.

Sie werden von Granit aus Skandinavien, Bornholm, China und Indien gemacht. Es gibt Paradisgranit! Es gibt Granit die in Skandinavien ausgewonnen wird und die ganze Weg nach China gefrachtet wird, um dort zum Grabsteine verarbeitet werden und wieder zurück geschickt. 

Reisen ist leben, schrieb H. C. Andersen.

Tagen die einander durchqueren

Nun sind zwei besondere Tagen auf einander zugestossen, und wir schauen zurück und begrüssen noch einmal was wir durchlebten.

Heute, am 20. Juni, in die frühen Stunden, als die Nacht sich in den Tag verwandelte, war ich in den Nacht in Juni 2011 zurück, wo die Minuten und die Stunden sich wie Schnecken bewegt haben. 

In der Nacht wo ich die irsinnigste Grenze überschritten habe und einen Freundin schrieb: ich glaube mein Kind kann wegen dieses sterben. 

In der Morgen wo kein magisches Denken geholfen hat. Wo es mir nicht geling, die Ärzte schneller durch Kopenhagen zu Rigshospitalet zu bringen. Denn die Kraft des Denkens hat die Verkehrsampeln nicht dazu bringen können, Farben zu weckseln, 

Wo das was andere bevor mir gesagt haben, Sinn gab - aber eigentlich erlebt man es selten: dass die Zeit stehen blieb. 
Ganz ohne Bewegung. 

Und ich versuchte sie wieder im Gang zu setzen.

Versuchte die Zeigern schnell der 7'er vorbei und ganz zum 8, damit sie mein Kind retten konnten. 
Aber Nichts schien zu geschehen.
Alles wurde leise und Nichts hat geantwortet. 
Es gab Nichts in der Leere wo ich lautlos geruften habe. 
Jemand hat Wolle in mein Mund gestopft und die Lauten waren verschwunden und nicht zu hören. 
Mein Kind stirbt.
Mach irgendwas.
Stirbt sei wegen dies?
Sie ist so blau? Viel zu blau.

Und der Film ist aus die Spule gefallen....slirprrhrr slirprrhrr slirprrhrr. Und jemand hat sie wieder reingelegt. Jemand hat die Zeit wieder in Bewegung gesetz. Man hat wieder hören können. 
Jemand hat gerufen: das Kind muss ventiliert werden!

Und fort war sie, wurde zur Intensivstation gebracht. Hat mich in den Augen geschaut. Was geschieht?
Aus ihren Mund kam nichts.

Das Leben in ihren Augen war noch da. So voller Angst. 
Mama! Was ist?
Dann ist sie hinter den Glastür verschwunden.
Und sie brachten uns Bescheid, dass Rose einen Herzstillstand erlitten hatte. Und wir starben. 
Und die Klarheit in ihren Augen war weg.  Und langer langer Zeit verblieb sie unklar

Das Leben mussten wir wieder hervorgraben. 
Einen Bissen nach den anderen müssten wir miteinander dieser enormer Elefant essen. 
Und der Herzstillstand und das was folgte war so.... so.... ganz anders... so... so....

*     *     *

Morgen sind es 2 Monaten her seit Rose gestorben ist, auch deshalb wandern die Gedanken herum.
Dies mal ist sie ganz gestorben. Ohne wieder in das Leben hineinzutreten.

Ganz anders. 
Es war einen Tod voller Frieden, Ruhe und Liebe.
Einen Tod, wo wir Rose erreichen konnten uns sie bis zum letzter Minute folgen konnten. 
Auge zur Auge, Herz zur Herz, einen Kuss an ihren Stirn, einen Hand um ihre Hand herum.
Wir alle 4 miteinander. So voller Trauer. 
Jetzt ist es. Und wir wissen es. Du warst so tüchtig. Wir lieben dich. Und bis zum letzt war sie bei uns mit einen klaren Blick. 

Und dann war sie weg. 
Einen Schritt hat sie zur Seite genommen.
Im Tal der Finsternis.
Wir sahen nicht, wer sie abgeholt hat oder ob sie selber gegangen ist. 
Auf den Weg zum Sommerfeld, wo sie sich zum schlafen gelegt hat und wo die Sonne nicht brennt. 
Wo die Eksistenz einen anderen Form in einen anderen Zeit hat. Wo sie getragen wird, wenn wir sie nicht länger erreichen können um sie zu tragen.
Wo wir sie vermissen, aber sie selber merkt die Sehnsucht nicht, weil die Zeit nicht ist.

Daher, heute und morgen sind Tagen wo Roses Leben und Tod einander über Zeit durchqueren: Das Herzstillstand mit Chaos und Horror 3 Jahren her und der Tod im Frieden 2 Monaten her.
Tagen die im Gegensatz zu einander stehen.

Morgen werde ich Rose eine Blume bringen.